ฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยด้วย EDS ชีวิตของฉันจบลงแล้วเหรอ?

“ สิ่งที่ฉันกำลังจะพูดเป็นเรื่องซ้ำซาก แต่ความสามานย์มักมีรากฐานมาจากความจริงทางออกเดียวคือผ่าน”

ยินดีต้อนรับสู่ Tissue Issues คอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) และความเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และเจ้ากี้เจ้าการมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับ Ash? ติดต่อผ่าน Twitter @AshFisherHaha

เรียนปัญหาเกี่ยวกับเนื้อเยื่อ

ฉันเป็นผู้หญิงอายุ 30 ปีและเพิ่งค้นพบว่าฉันมีไฮเปอร์โมบิล EDS แม้ว่าจะเป็นเรื่องน่าโล่งใจที่รู้ว่าฉันไม่ได้บ้าหรือเป็นคนอันธพาล แต่ฉันก็เสียใจเช่นกัน ฉันเคยมีความกระตือรือร้น ตอนนี้แทบจะไม่สามารถลุกจากเตียงได้เลย ฉันเจ็บปวดจนทนไม่ไหวและเวียนหัวและคลื่นไส้ทุกวัน ฉันเสียใจและโกรธมากที่หมอทุกคนหายไปนานมาก ฉันแค่อยากจะกรีดร้องและร้องไห้และขว้างปาสิ่งของ ฉันจะผ่านพ้นไปได้อย่างไร

- ม้าลายโกรธ

เรียน Angry Zebra

Oof. ฉันขอโทษที่คุณต้องผ่านเรื่องนี้ไป เป็นการเดินทางครั้งใหญ่เพื่อค้นหาว่าในวัย 30 ปีของคุณไม่เพียง แต่เกิดมาพร้อมกับโรคทางพันธุกรรมเท่านั้น แต่ยังไม่มีวิธีรักษาในปัจจุบันและการรักษาที่ จำกัด ยินดีต้อนรับสู่โลกที่โก่งงอน่าปวดหัวและน่าหงุดหงิดของกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos!

แม้ว่า EDS จะอยู่กับคุณตลอดไป แต่ก็รู้สึกเหมือนเป็นผู้บุกรุกอย่างกะทันหันเมื่อคุณพบว่าชีวิตสายเกินไป เนื่องจากเราไม่สามารถทำให้ EDS ของคุณหายไปได้และเราไม่สามารถลงโทษแพทย์ที่ไร้ความสามารถทุกคนเป็นการส่วนตัวที่เคยบอกเลิกอาการของคุณได้ (แม้ว่าฉันจะชอบ) เรามาเน้นที่การยอมรับการวินิจฉัยที่ไม่ยุติธรรม

ก่อนอื่นให้ฉันตั้งป้ายกำกับอื่นให้คุณ: คุณกำลังเสียใจที่รัก! เรื่องนี้ใหญ่กว่าภาวะซึมเศร้า นี่คือความเศร้าโศกของเมืองหลวง

โรคซึมเศร้าคือ ส่วน ของความเศร้าโศก แต่ความโกรธการต่อรองการปฏิเสธและการยอมรับก็เช่นกัน คุณเป็นคนที่มีงานทำ 20 กว่าอย่างยุ่งและตอนนี้แทบจะลุกจากเตียงไม่ได้เลย นั่นเป็นเรื่องน่าเศร้าและน่ากลัวและยากและไม่ยุติธรรม คุณมีสิทธิ์ได้รับความรู้สึกเหล่านั้นและในความเป็นจริงคุณจะต้องรู้สึกถึงความรู้สึกเหล่านั้นจึงจะก้าวผ่านความรู้สึกเหล่านั้นไปได้

สำหรับฉันการแยกความแตกต่างระหว่างความซึมเศร้าและความเศร้าโศกช่วยให้ฉันเข้าใจอารมณ์ของตัวเอง

แม้ว่าฉันจะเสียใจอย่างมากหลังจากที่ได้รับการวินิจฉัย แต่ก็แตกต่างอย่างชัดเจนจากภาวะซึมเศร้าที่ฉันเคยพบมาก่อน โดยพื้นฐานแล้วเมื่อฉันซึมเศร้าฉันอยากตาย แต่เมื่อฉันเสียใจฉันอยากจะมีชีวิตอยู่อย่างเลวร้าย…ไม่ใช่แค่กับความผิดปกติที่เจ็บปวดและรักษาไม่หายนี้

ดูสิสิ่งที่ฉันกำลังจะพูดเป็นเรื่องซ้ำซาก แต่ความสามานย์มักมีรากฐานมาจากความจริงทางออกมีทางเดียวเท่านั้น

นี่คือสิ่งที่คุณจะทำ: คุณจะเสียใจ

ไว้อาลัยกับชีวิตที่“ แข็งแรง” ในอดีตของคุณอย่างลึกซึ้งและจริงจังเหมือนกับที่คุณจะโศกเศร้ากับความสัมพันธ์อันแสนโรแมนติกหรือการเสียชีวิตของคนที่คุณรัก ปล่อยให้ตัวเองร้องไห้จนกว่าท่อน้ำตาของคุณจะแห้ง

หานักบำบัดเพื่อช่วยคุณประมวลผลความรู้สึกที่ซับซ้อนเหล่านี้ เนื่องจากคุณอยู่บนเตียงเป็นส่วนใหญ่ในปัจจุบันให้พิจารณานักบำบัดออนไลน์ ลองจดบันทึก ใช้ซอฟต์แวร์เขียนตามคำบอกหากการเขียนด้วยลายมือหรือการพิมพ์เจ็บมากเกินไป

ค้นหาชุมชน EDS ทางออนไลน์หรือด้วยตนเอง ลุยผ่านกลุ่ม Facebook, subreddits และแฮชแท็ก Instagram และ Twitter เพื่อค้นหาคนของคุณ ฉันได้พบเพื่อน IRL มากมายผ่านทางกลุ่ม Facebook และการบอกเล่าปากต่อปาก

ชิ้นสุดท้ายนี้มีความสำคัญอย่างยิ่ง: การผูกมิตรกับผู้ที่มี EDS ช่วยให้คุณมีแบบอย่าง มิเชลเพื่อนของฉันช่วยให้ฉันผ่านช่วงสองสามเดือนที่เลวร้ายที่สุดไปได้เพราะฉันเห็นเธอมีชีวิตที่มีความสุขเฟื่องฟูและเติมเต็ม อย่างไรก็ตาม อยู่ในความเจ็บปวดตลอดเวลา เธอทำให้ฉันเห็นว่ามันเป็นไปได้

ฉันโกรธและเสียใจอย่างที่คุณอธิบายเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปีที่แล้วตอนอายุ 32 ปี

ฉันต้องเลิกเล่นคอมเมดี้ซึ่งเป็นความฝันตลอดชีวิตที่ผ่านไปได้ด้วยดีจนกระทั่งฉันป่วย ฉันต้องลดภาระงานของฉันลงครึ่งหนึ่งซึ่งก็ลดเงินเดือนของฉันลงครึ่งหนึ่งและฉันก็มีหนี้ทางการแพทย์มากมาย

เพื่อน ๆ ดึงตัวไปจากฉันหรือทิ้งฉันไปโดยสิ้นเชิง สมาชิกในครอบครัวพูดในสิ่งที่ไม่ถูกต้อง ฉันเชื่อว่าสามีของฉันกำลังจะจากฉันไปและฉันจะไม่มีวันที่ปราศจากน้ำตาหรือความเจ็บปวดอีกต่อไป

กว่าหนึ่งปีต่อมาฉันไม่เสียใจกับการวินิจฉัยของฉันอีกต่อไป ฉันได้เรียนรู้วิธีจัดการกับความเจ็บปวดได้ดีขึ้นและขีด จำกัด ทางร่างกายของฉันคืออะไร การทำกายภาพบำบัดและความอดทนทำให้ฉันแข็งแรงพอที่จะปีนเขา 3 ถึง 4 ไมล์ต่อวันเกือบทุกวัน

EDS ยังคงเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของฉัน แต่มันไม่ใช่ส่วนที่สำคัญที่สุดอีกต่อไป คุณก็จะไปที่นั่นเช่นกัน

EDS คือกล่องการวินิจฉัยของ Pandora แต่อย่าลืมสิ่งที่สำคัญที่สุดในกรอบสุภาษิตนั่นคือความหวัง มีความหวัง!

ชีวิตของคุณจะดูแตกต่างจากที่คุณฝันหรือคาดไว้ ความแตกต่างไม่ใช่เรื่องเลวร้ายเสมอไป ดังนั้นสำหรับตอนนี้รู้สึกถึงความรู้สึกของคุณ ปล่อยให้ตัวเองเสียใจ.

โคลงเคลง

เถ้า

ป.ล. คุณได้รับอนุญาตจากฉันให้ขว้างสิ่งของเป็นครั้งคราวถ้ามันจะช่วยให้คุณโกรธได้ พยายามอย่าให้ไหล่หลุด

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่อาศัยอยู่กับกลุ่มอาการไฮเปอร์โมบิล Ehlers-Danlos เมื่อเธอไม่มีวันโคลงเคลงลูกกวางเธอก็เดินป่ากับคอร์กี้วินเซนต์ เธออาศัยอยู่ในโอ๊คแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอบนเว็บไซต์ของเธอ