วันนี้ที่ 'Mine เรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้จัดงาน Joyce Lofstrom type 1 ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเพิ่งย้ายมา พื้นที่ชิคาโก ในช่วงกลางทศวรรษที่ 20 และทำงานด้านสื่อสารมวลชนไอทีด้านการดูแลสุขภาพและการประชาสัมพันธ์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งเธอทำงานเป็นเวลา 16 ปีในสาขา Electronic Health Records (EHR) และมีข้อสังเกตเชิงลึกเกี่ยวกับปัญหานั้น
วันนี้ลูกค้ารายหนึ่งของเธอคือ Allscripts ซึ่งหัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ได้ทำการวิจัยใหม่ที่น่าสนใจในประเภท 2 และพื้นที่ prediabetes นอกเหนือจากเรื่องราวของ Joyce แล้วเรารู้สึกตื่นเต้นที่ได้ทราบเรื่องนั้นในวันนี้ ...
ภาพสะท้อนเกี่ยวกับทศวรรษของฉันกับโรคเบาหวานโดย Joyce Lofstrom
ฉันอายุหกเดือนในงานในฝัน - บรรณาธิการอาหารหนังสือพิมพ์และนักวิจารณ์ร้านอาหารกับหนังสือพิมพ์ชานเมืองในเขตชิคาโก ตอนอายุ 25 ปีฉันย้ายไปที่เมืองอาร์ลิงตันไฮทส์รัฐอิลลินอยส์จากแคนซัสซิตีรัฐโมซึ่งเป็นบ้านเกิดของฉัน นักข่าวอีกคนและฉันกำลังเพลิดเพลินกับอาหารกลางวันที่ร้านอาหารสำเร็จรูปในท้องถิ่นสำหรับรีวิวร้านอาหารของฉัน
“ คุณจะรู้ว่ามีอะไรผิดปกติดีกว่า” เธอบอกฉันหลังจากที่ฉันดื่มน้ำแก้วที่เจ็ดหรือแปดในมื้ออาหาร ฉันรู้ว่าเธอพูดถูก
ในเดือนที่ผ่านมาฉันลดน้ำหนักได้ 15 ปอนด์ซึ่งเป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่สำหรับฉันเพราะฉันอยากจะลดน้ำหนักเพิ่มอีก 10 ปอนด์ แต่ฉันมักจะกระหายน้ำและเคยแสดงความคิดเห็นกับใครบางคนในหนังสือพิมพ์ว่าฉันคิดว่าฉันเป็นโรคเบาหวานเนื่องจากความกระหายที่ไม่อาจดับลงได้ เธอบอกฉันว่ามันเป็นความชื้นที่ชิคาโก
ในคืนเดือนกุมภาพันธ์ปี 1978 ในห้องฉุกเฉินฉันได้เรียนรู้ว่าฉันเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 และมีน้ำตาลในเลือด 650 mg / dL
ทำความเข้าใจว่าทำไมฉันและการค้นหาการสนับสนุน
เป็นคำถามที่ฉันคิดว่าพวกเราทุกคนที่เป็นโรคเบาหวาน (PWD) ถามเมื่อเวลาผ่านไป ฉันเป็นลูกบุญธรรมและเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันไม่ทราบประวัติทางการแพทย์ของครอบครัวเกิดของฉัน ฉันทำตอนนี้ - ไม่มีใครเป็นหรือเป็นโรคเบาหวาน
การออกจากแคนซัสซิตีเป็นทั้งงานที่น่าตื่นเต้นและท้าทายโดยไม่ได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนสนิทและครอบครัว ฉันมีแฟนสนิทสองคนจากวิทยาลัยที่อาศัยอยู่ในเมืองขับรถ 30 นาทีหรือนั่งรถไฟช่วงวันหยุดสุดสัปดาห์ตามปกติของฉัน แต่ฉันรู้สึกเหงาและอาจจะหดหู่ซึ่งตอนนี้ฉันตีความว่าเป็นความเครียด
นอกจากนี้ฉันยังไม่มีแพทย์ที่สามารถโทรติดต่อได้เมื่อได้รับการวินิจฉัย โชคดีที่เบ ธ เพื่อนนักโภชนาการในเมืองบอกฉันไปหาหมอที่รักษาฉันด้วยโรคเบาหวานและต่อมาเป็นมะเร็งต่อมไทรอยด์ซึ่งเขาค้นพบไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของฉันโดยพบก้อนที่คอ
ฉันมีลูกสองคนเด็กชายสองคนซึ่งเกิดมาห่างกันเกือบเจ็ดปี: จอห์นอายุ 32 ปีและแม็กซ์ซึ่งเสียชีวิตในปี 2559 เมื่ออายุ 22 ปีด้วยโรคมะเร็งอัณฑะ การตั้งครรภ์ของฉันได้ผลเพราะฉันมีสุขภาพที่ดีและต้องพึ่งพาแพทย์ที่รู้วิธีดูแลฉัน: สูติแพทย์ที่มีความเสี่ยงสูงซึ่งประสานงานการดูแลกับแพทย์ต่อมไร้ท่อของฉัน เด็กชายทั้งสองคนตลอดจนสามีของฉัน Chuck ในเวลานั้น (ตอนนี้เป็นอดีตของฉัน แต่ยังเป็นเพื่อนที่ดี) และคู่หูของฉัน Bill และลูกชายของเขา Will สนับสนุนฉันในการเดินทางด้วยโรคเบาหวานของฉัน
ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันเป็นอาสาสมัครให้กับ American Diabetes Association เมื่อฉันอาศัยอยู่ในแคนซัสซิตีและค้นหาผู้คนผ่านความพยายามของอาสาสมัครซึ่งบางครั้งก็เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานและบางครั้งก็ไม่ได้เป็นเช่นกับ Public Relations Society of America (PRSA)
ในบัณฑิตวิทยาลัยอาจารย์ของฉันแนะนำให้ฉันรู้จักกับหญิงสาวคนหนึ่งที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเบาหวานชนิดที่ 1 เธอและฉันยังคงเป็นเพื่อนกันและแบ่งปันเส้นทางการเป็นเบาหวานของกันและกันในช่วง 40 ปีที่ผ่านมา ฉันอยู่ในกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ชิคาโกชื่อ Type1 Diabetes Lounge ซึ่งเพื่อนอีกคนจากคริสตจักรของฉันเล่าให้ฉันฟัง ฉันได้รับความช่วยเหลือจากผู้คนมากมายผ่านการเชื่อมต่อที่ทำให้มิตรภาพที่มั่นคงยาวนานความสนิทสนมกันและบ่อยครั้งมีอารมณ์ขัน
วิวัฒนาการของบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์
ฉันใช้เวลาหลายปีในการประชาสัมพันธ์ด้านอาหาร / โภชนาการทำงานให้กับความร่วมมือของเกษตรกรหน่วยงานและองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในแคนซัสซิตีโคลัมเบีย (Mo. ) เดนเวอร์และชิคาโกรวมถึงช่วงสั้น ๆ กับ American Diabetes Association ในโคลัมเบีย
จากนั้นฉันเปลี่ยนไปใช้การสื่อสารด้านเทคโนโลยีสารสนเทศด้านการดูแลสุขภาพและสุขภาพในตำแหน่งผู้อำนวยการอาวุโสฝ่ายการสื่อสารที่ HIMSS ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในชิคาโกที่มุ่งเน้นการปรับปรุงการดูแลสุขภาพด้วยข้อมูลและเทคโนโลยีนั่นคือการใช้บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์โดยแพทย์และโรงพยาบาล หลังจากเกือบ 16 ปีที่ HIMSS ฉันเกษียณในเดือนพฤษภาคม 2018 และเปิดธุรกิจให้คำปรึกษาด้านการประชาสัมพันธ์ของตัวเอง
มีการเปลี่ยนแปลงเล็กน้อยในช่วงหลายปีที่ผ่านมาในบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ เมื่อฉันเข้าร่วม HIMSS ในปลายปี 2545 ฉันยังใหม่กับโลกของไอทีด้านสุขภาพและเราให้ความสำคัญกับการนำบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์มาใช้ การใช้บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์และระบบไอทีด้านสุขภาพอื่น ๆ มีการพัฒนาขึ้นในช่วง 16 ปีโดยเฉพาะอย่างยิ่งกับบทในปี 2009 ของ American Recovery and Accountability Act ซึ่งรวมถึงมาตรการสำหรับสิ่งที่เรียกว่า "การใช้อย่างมีความหมาย" ของบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ ในปี 2560 โรงพยาบาลในสหรัฐอเมริกามากกว่า 95% ใช้เทคโนโลยี EHR ที่ได้รับการรับรองตามข้อมูลของสำนักงานประสานงานแห่งชาติด้านเทคโนโลยีสารสนเทศด้านสุขภาพ
ตอนนี้ชุมชนด้านการดูแลสุขภาพและรัฐบาลต้องการให้แน่ใจว่าระบบไอทีทั้งหมดสามารถพูดคุยกันได้ด้วยการแบ่งปันข้อมูลทางอิเล็กทรอนิกส์ระหว่างโรงพยาบาลและการปฏิบัติทางการแพทย์ไม่ว่าคุณจะอยู่ที่ไหน การแบ่งปันข้อมูลนั้นจะทำให้เราง่ายขึ้นในฐานะผู้พิการและสำหรับบุคลากรทางการแพทย์ที่ติดตามไม่เพียง แต่สุขภาพโรคเบาหวานของเราเท่านั้น แต่ยังรวมถึงประชากรผู้ป่วยเบาหวานหรือโรคเรื้อรังอื่น ๆ ด้วย
ตัวอย่างเช่นข้อมูลจากปั๊มอินซูลินหรือเครื่องตรวจน้ำตาลกลูโคสอย่างต่อเนื่องจะบอกเล่าเรื่องราวของสุขภาพโรคเบาหวานของเราเมื่อเวลาผ่านไปข้อมูลดังกล่าวกลายเป็นส่วนหนึ่งของบันทึกสุขภาพส่วนบุคคลของเราเองได้อย่างไร? เราจะแบ่งปันข้อมูลดังกล่าวกับแพทย์คนใหม่ในสถานที่ใหม่เมื่อเวลาผ่านไปได้อย่างไร การแบ่งปันข้อมูลเกี่ยวกับข้อมูลสุขภาพของเราจำเป็นต้องมีการแลกเปลี่ยนข้อมูลที่ทำงานร่วมกันได้เช่นเดียวกับที่เกิดขึ้นที่เครื่อง ATM เมื่อเข้าถึงบัญชีธนาคารของคุณหรือทำการจองสายการบินทางออนไลน์ นอกจากนี้ในขณะที่เราทุกคนเป็นผู้ป่วย แต่เราก็เป็นผู้บริโภคด้านการดูแลสุขภาพเช่นกัน ผู้คนจำนวนมากต้องการ“ ร้านเปรียบเทียบ” สำหรับบริการด้านการดูแลสุขภาพนั่นคือผู้ป่วยเนื่องจากผู้บริโภคต้องการคุณค่าในบริการด้านการดูแลสุขภาพที่พวกเขาซื้อและใช้
การวิจัยความก้าวหน้าของ Prediabetes
ตอนนี้ฉันได้สร้างความเชื่อมโยงกับโรคเบาหวานอีกแห่งโดยทำงานร่วมกับ Ritz Communications และ Allscripts ซึ่งเป็น บริษัท ไอทีด้านสุขภาพซึ่งมีหัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ดร. ฟาติมาปารุคได้มีความก้าวหน้าอย่างมากในการวิจัยเกี่ยวกับการลุกลามของโรค prediabetes และในด้านสาธารณสุข
งานวิจัยของเธอมองไปที่การเปิดเผยรูปแบบในการลุกลามของโรคเบาหวานและโรค prediabetes และระบุปัจจัยเสี่ยงเพิ่มเติมที่สามารถส่งผลให้ prediabetes ดำเนินไปสู่โรคเบาหวานได้เร็วเพียงใดเช่นเขตที่ผู้คนอาศัยอยู่การเข้าถึงการดูแลสุขภาพและการตรวจคัดกรองและรูปแบบการบริโภคอาหารในท้องถิ่น
เธอเริ่มการวิจัยของเธอด้วยความพยายามที่จะตรวจสอบการวิจัยของรัฐบาลในปัจจุบันจากศูนย์ควบคุมโรคซึ่งพบว่า 1 ใน 3 ของคนที่เป็นโรค prediabetes จะเปลี่ยนเป็นเบาหวานใน 5 ปี การค้นพบใหม่พบว่ามีอัตราการลุกลามอย่างรวดเร็วมากขึ้นจาก prediabetes ไปจนถึงการวินิจฉัยโรคเบาหวานและผลลัพธ์นั้นแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญกับภูมิศาสตร์และเชื้อชาติท่ามกลางปัจจัยอื่น ๆ
ผลการวิจัยพบว่าในบรรดาผู้ป่วยโรค prediabetes จำนวน 4.8 ล้านคนพบว่าส่วนใหญ่เป็นโรคเบาหวานเนื่องจากไม่ได้รับการระบุว่ามีความเสี่ยงต่อโรคเบาหวานหรือไม่ได้รับการจัดการ ระหว่างทางคนเหล่านี้มีน้ำหนักเพิ่มขึ้น A1C ของพวกเขายังคงเพิ่มขึ้นและในที่สุดก็มีการวินิจฉัยโรคเบาหวานแบบใหม่ ทีมของดร. ปารุคยังคงศึกษาประชากรกลุ่มนี้โดยใช้การวิเคราะห์ข้อมูลขนาดใหญ่
นอกจากนี้เรายังทำงานเพื่อรวมมาตรฐานการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวานที่ได้รับการปรับปรุงซึ่งเผยแพร่โดย American Diabetes Association ให้เป็นแนวทางที่สามารถใช้ในระบบบันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์ที่ Allscripts และผู้ขายรายอื่น ๆ
ทำงานร่วมกับ T1D บนบอร์ด
ในขณะที่ฉันทำงานอย่างสม่ำเสมอและเต็มเวลาในอาชีพของฉันฉันก็ประสบกับความต้องการที่ทุกคนที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ต้องเผชิญเมื่อต้องจัดการกับโรคเรื้อรังงานและครอบครัว ฉันเปิดใจเกี่ยวกับโรคของฉันและแจ้งให้เพื่อนร่วมงานรู้ว่าฉันอาจต้องการความช่วยเหลือจากพวกเขาหากและเมื่อใดที่น้ำตาลในเลือดของฉันลดลง
นั่นคือแม้จะมีเครื่องมือไฮเทคทั้งหมดและการวัดระดับน้ำตาลในเลือดแบบเรียลไทม์ แต่ฉันก็ยังให้อินซูลินมากเกินไปในบางครั้งน้ำตาลในเลือดของฉันจึงไม่พุ่งสูงขึ้น อย่างไรก็ตามด้วยวิธีนี้มันลดลงเนื่องจากฉันไม่ได้จัดการการบริโภคอาหารด้วยปริมาณอินซูลินอย่างถูกต้องเสมอไป น้ำตาลในเลือดต่ำที่เกิดขึ้นหมายความว่าฉันต้องจับมันก่อนที่มันจะลดลงและถ้าฉันไม่ทำเช่นนั้นครอบครัวของฉันและใช่บางครั้งแพทย์ก็ทำ
ฉันให้เครดิตคนจำนวนมากที่หาน้ำส้มให้ฉัน (บางครั้งก็มาจากตู้เย็นส่วนตัวของ CEO!) อยู่กับฉันจนกว่าฉันจะโอเคเรียก 911 ในบางกรณีและโดยพื้นฐานแล้วก็คอยดูแลฉัน
ภาวะแทรกซ้อนเป็นความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน - ในช่วงเวลาของการวินิจฉัยและตอนนี้ จนถึงขณะนี้ไหล่ขวาของฉันกลับมาเป็นปกติด้วยการทำกายภาพบำบัดและออกกำลังกายต่อที่บ้าน มิฉะนั้นทุกสิ่งทุกอย่างจะทำงานและอยู่ในสภาพดี - สำหรับตอนนี้
ฉันโชคดีที่ได้รับการสนับสนุนจากเพื่อนครอบครัวและเพื่อนร่วมงานตลอดหลายปีที่ผ่านมา ฉันเป็นคนแรกและใช่ฉันเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ปรัชญานั้นสร้างความแตกต่างในเชิงบวกให้กับฉัน
ขอขอบคุณที่แบ่งปันเรื่องราวของคุณ Joyce!
-affect-your-sex-and-libido.jpg)
