โปรแกรม "Jesse Was Here" ใหม่รองรับสมาชิกในชุมชนโรคเบาหวานที่โศกเศร้า

แปดปีผ่านไปนับตั้งแต่ Michelle Page-Alswager ในวิสคอนซินสูญเสียเจสซีลูกชายของเธอไปเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 แต่มรดกของเขายังคงอยู่ในหัวใจของเธอและทั่วทั้งชุมชนโรคเบาหวานและตอนนี้เรื่องราวของเจสซีกลายเป็นรากฐานของโครงการใหม่ที่ไม่แสวงหาผลกำไรสำหรับความโศกเศร้า ครอบครัวที่สูญเสียคนที่ตัวเองรักไปด้วยโรคเบาหวาน มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้การสนับสนุนเพื่อนและชุมชน แต่ยังสร้างแง่มุมเดิมเพื่อระดมทุนสำหรับศิลาฤกษ์ในที่สุดรวมทั้งชำระหนี้ทางการแพทย์ที่ยังคงอยู่ของผู้ที่จากไป

การเปิดตัวในวันแห่งความเศร้าโศกแห่งชาติในวันที่ 30 สิงหาคมโปรแกรมใหม่ที่เรียกว่า "Jesse Was Here" กำลังถูกสร้างขึ้นภายใต้การสนับสนุนขององค์กรสนับสนุน Beyond Type 1 ในแคลิฟอร์เนียโดยมี Michelle Alswager เป็นผู้ควบคุม

“ เธอเป็นผู้จุดประกายให้กับรายการนี้” ผู้นำ Beyond Type 1 และ D-Mom Sarah Lucas กล่าวเกี่ยวกับ Alswager “ สิ่งนี้เกิดขึ้นในเวลาที่เหมาะสมเมื่อไม่มีแม้แต่ช่วงเวลาที่จะพิจารณาไม่ก้าวต่อไปกับสิ่งนี้ ทีมงานทั้งหมดของเรารู้สึกว่านี่จะเป็นโปรแกรมที่พิเศษมาก…เพื่อเติมเต็มช่องว่างและสร้างความแตกต่างในการมอบความสะดวกสบายและการสนับสนุน”

สำหรับผู้ที่ไม่เคยพบหรือได้ยินเรื่องราวของมิเชลมาก่อนเธอเป็นผู้สนับสนุน D ที่มีความกระตือรือร้นซึ่งสร้างแรงกระเพื่อมนับไม่ถ้วนในชุมชนโรคเบาหวานในช่วงหลายปีที่ผ่านมา แต่มันมาพร้อมกับความเสียใจและน้ำตาและสิ่งที่ดีมากที่มาจากมรดกของลูกชายจนถึงปัจจุบันแน่นอนว่าเราหวังว่ามันจะไม่จำเป็นตั้งแต่แรก

ยกย่องชีวิตของ Jesse Alswager

Jesse ได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 3 ขวบในปี 2000 และ D-Mom Michelle ก็กระโดดเข้าสู่จุดสิ้นสุดของชุมชนเบาหวาน เธอกลายเป็นผู้อำนวยการบริหารของบท JDRF ในพื้นที่ของเธอในวิสคอนซินจัดกิจกรรม "Triabetes" ซึ่งเกี่ยวข้องกับผู้คน 12 คนที่ทำรายการแข่งขันไตรกีฬาไอรอนแมนและสนับสนุนกิจกรรม Ride for the Cure ต่างๆ แต่ในช่วงที่เจสซี่อายุ 11 ปีเขาบอกให้เธอ "หยุดพูดเรื่องเบาหวานตลอดเวลา" เธอจึงไปทำงานที่นิตยสารผู้หญิง ไม่นานหลังจากนั้น Michelle ได้พบกับ PWD ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้ใหญ่และ Sean Busby นักสโนว์บอร์ดมืออาชีพซึ่งเป็นผู้สร้างค่ายสโนว์บอร์ดโรคเบาหวานสำหรับเด็ก ๆ พวกเขาเริ่มทำงานร่วมกันที่ Riding on Insulin ที่ไม่แสวงหาผลกำไรและแน่นอนว่าเจสซี่เข้าร่วมและชื่นชอบมัน

จากนั้นทุกอย่างก็เปลี่ยนไปในวันที่ 3 กุมภาพันธ์ 2010

เจสซีอายุ 13 ปีและทันใดนั้นเขาก็จากไปเนื่องจากผลงานประเภท 1 มิเชลบอกว่าฌอนให้ความชื่นชมยินดีในงานศพของเจสซีและได้พบกับมอลลีเพื่อนร่วมงานของเธอและพวกเขาก็แต่งงานกันในสิ่งที่จะเป็นวันที่ 15 ของเจสซี วันเกิดสองสามปีต่อมา ในช่วงหลายปีที่ผ่านมามิเชลได้แบ่งปันเรื่องราวของเธอไปทั่วชุมชนและกลายเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ที่ต้องเผชิญกับเหตุการณ์ที่น่าสะเทือนใจและเลวร้ายที่สุดในกรณีที่เสียชีวิตกะทันหันบนเตียง

“ เบื้องหลังการตายของเขาสำหรับฉันเสมอนอกจากมันจะเป็นสิ่งที่น่ากลัวที่สุดที่แม่เคยผ่านมาได้ก็คือฉันไม่ได้สูญเสียลูกชายไปในวันนั้น แต่ฉันก็มีความกลัวเช่นกันว่าฉันกำลังจะไป สูญเสียชุมชนของฉัน” เธอบอกเรา

“ ไม่มีใครพูดถึงเด็กที่เสียชีวิตด้วยโรคเบาหวานและไม่มีหมอหลายคนบอกพ่อแม่ว่า (การเสียชีวิต) เป็นผลข้างเคียงที่เลวร้ายที่สุด” เธอกล่าว ดังนั้นเธอจึงเริ่มทุ่มเทให้กับการสร้างความตระหนักและแบ่งปันเรื่องราวของเธอ

แน่นอนว่าเธอไม่สูญเสียชุมชนสนับสนุนนั้นไป

การสนับสนุนสำหรับครอบครัวที่เพิ่งโศกเศร้า

ชื่อของมิเชลล์ปรากฏให้เห็นค่อนข้างชัดเจนใน D-Community ตั้งแต่งานของเธอที่ Riding on Insulin ไปจนถึงบล็อกโพสต์ไปจนถึงการเข้าร่วมสภาผู้นำของ Beyond Type 1 และล่าสุดในเดือนมิถุนายน 2018 เธอได้เข้าร่วมทีม Diabetes Daily ในตำแหน่งผู้อำนวยการฝ่ายขาย

ทุกๆปีนับตั้งแต่ปี 2010 เธอได้จัดงานรำลึกประจำปีชื่อว่า“ JessePalooza” ซึ่งไม่เพียง แต่ออกแบบมาเพื่อ“ เฉลิมฉลองชีวิตของเด็ก ๆ ที่น่ารัก” แต่ยังมอบช่องทางให้ชุมชนได้ระดมทุนและหาเงินเพื่อการกุศลที่เป็นโรคเบาหวานอีกด้วยมีการระดมทุนกว่า 150,000 เหรียญสำหรับ JDRF, Riding on Insulin และ Beyond Type 1 ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาและงานล่าสุดของพวกเขาในเดือนกรกฎาคม 2018 ทำให้ผู้คนมากกว่า 1,000 คนบริจาคเงิน 10,000 ดอลลาร์ในปีนี้เพียงอย่างเดียว ว้าว!

อย่างไรก็ตามที่สำคัญมิเชลบอกเราว่าในช่วงหลายปีที่ผ่านมาในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่สูญเสียผู้คนไปสู่ ​​T1D เธอตระหนักว่าโครงสร้างพื้นฐานที่จำเป็นอย่างมากในการสนับสนุนจากเพื่อนสำหรับบุคคลที่โศกเศร้าเหล่านี้ยังขาดอยู่

“ ฉันตระหนักว่าพ่อแม่ที่สูญเสียไม่มีสิ่งนั้น” เธอกล่าว “ พวกเขาอาจอยู่คนเดียวในแคลิฟอร์เนียหรืออยู่คนเดียวในนิวซีแลนด์เพื่อรับมือกับความเศร้าโศกและการสูญเสีย ดังนั้นฉันจึงรวบรวมคนหลายร้อยคนในกลุ่ม Facebook นี้เพื่อที่พวกเขาจะได้พบกับคนอื่นที่ยืนอยู่ในรองเท้าของพวกเขา”

ในขณะที่มีกลุ่มปลิดชีพในท้องถิ่นมิเชลกล่าวว่าเรื่องราวของทุกคนแตกต่างกันและคนที่สูญเสียเนื่องจากโรคเบาหวานประเภท 1 นั้นแตกต่างจากคนที่เสียชีวิตด้วยอุบัติเหตุทางรถยนต์หรืออย่างอื่น เธอต้องการชุมชนที่เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับการสูญเสีย T1D ซึ่งผู้ที่สูญเสียใครบางคนเมื่อหลายปีก่อนอาจให้ครอบครัวที่เพิ่งโศกเศร้ามีหน้าต่างเข้าสู่สิ่งที่อาจเกิดขึ้นข้างหน้าและเรียนรู้ที่จะยอมรับว่า“ ฉันไม่ควรรู้สึกผิดที่รู้สึกมีความสุขและฉันทำได้ แค่ใช้ชีวิตของฉัน”

ในฤดูใบไม้ผลิปี 2018 มิเชลล์ได้นำแนวคิด Beyond Type 1 ไปพิจารณาเนื่องจากเธอทำงานร่วมกับองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรในโครงการและโปรแกรมอื่น ๆ การเชื่อมต่อได้ทันที Michelle กล่าวว่า Beyond Type 1 เหมาะอย่างยิ่งสำหรับโปรแกรมนี้เพราะพวกเขาทำหน้าที่เกือบเป็น "ไมโครโฟนของชุมชน" ในการขยายการรับรู้ DKA และจัดการกับปัญหาที่ยากที่สุดของการเสียชีวิตจาก T1D “ มันไม่ใช่เกมง่ายๆ” ทั้งมิเชลและหัวหน้าวง BT1 ซาร่าห์ลูคัสกล่าวเกี่ยวกับการเป็นหุ้นส่วน

“ มีคนทั้งกลุ่มในชุมชนของเราที่แทบมองไม่เห็นและพวกเขาก็ลอยอยู่ที่นั่น” ซาราห์กล่าว “ ผู้คนไม่ต้องการรับรู้ว่าพวกเขาสูญเสียใครสักคนไปสู่ความตาย T1 หรือมีคนที่ไม่เคยเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนเพราะคนที่พวกเขารักเสียชีวิตก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย เราได้เห็นเรื่องราวทั้งหมดนี้เกิดขึ้น แต่พวกเขาไม่มีบ้านจริงๆ ยังมีความต้องการอีกมากและความหวังของเราสำหรับโปรแกรมเต็มรูปแบบนี้คือการให้สิ่งนั้น”

“ เจสซี่อยู่ที่นี่” ทำอะไร

โดยสรุปโปรแกรมใหม่นี้จะมุ่งเน้นไปที่การเชื่อมต่อกับชุมชนและการสนับสนุนแบบเพียร์โดยนำเสนอ:

• แหล่งข้อมูลสำหรับวันแรก ๆ สัปดาห์และเดือนตั้งแต่การวางแผนจัดพิธีศพหรือการสร้างกองทุนเพื่อการระลึกถึงการเอาคนที่คุณรักออกจากโซเชียลมีเดียอย่างรอบคอบหรืออธิบายแบบที่ 1 ให้คนอื่นฟัง
• การแบ่งปันเรื่องราวจากผู้ที่เคยประสบกับความสูญเสีย - บางคนหลังจากใช้ชีวิตแบบที่ 1 และคนอื่น ๆ เกิดจากการวินิจฉัยที่ไม่ได้รับและ DKA
• Peer Support Connections: ไม่ว่าจะเป็นเพื่อนพ่อแม่พี่น้องคู่สมรสหรือคนที่คุณรัก: สิ่งนี้จะถูกตั้งค่าเป็นกลุ่มส่วนตัวในแอพ Jesse Was Here ที่เฉพาะเจาะจง “ นี่จะเป็นชุมชนปิดที่ปลอดภัยสำหรับคนเหล่านั้นที่จะโศกเศร้าร่วมกันเป็นส่วนตัว” มิเชลกล่าว นอกจากนี้ยังมี“ ที่ปรึกษา” สไตล์ผู้ดูแลระบบในแต่ละบทบาทของพ่อแม่พี่น้อง / คู่สมรส / เพื่อนที่ดีที่สุดที่ผ่านประสบการณ์นี้เป็นการส่วนตัวทำให้พวกเขาเห็นอกเห็นใจและชี้แนะแนวทางการอภิปรายได้ตามต้องการ

โดยพื้นฐานแล้วมันเกี่ยวกับการยอมรับแนวคิดที่ว่า“ Your Person Was Here” ทั้ง Michelle และ Sarah กล่าว

แอพมือถือจะถูกสร้างขึ้นโดยมืออาชีพและขับเคลื่อนโดย Mighty Networks และ Beyond Type 1 กำลังดำเนินการเพื่อระดมทุนผ่านการบริจาคบนเว็บไซต์ Jesse Was Here ผู้คนยังสามารถเป็น“ เพื่อนผู้ก่อตั้ง” ได้ด้วยการให้การสนับสนุนทางการเงินหลายปี

มิเชลกล่าวว่าการสนับสนุนจากเพื่อนเป็นอย่างมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วงแรก ๆ ที่ผู้คนเสียใจ พูดจากประสบการณ์ส่วนตัวเธอบอกว่าหลายคนอยากทำ บางสิ่งบางอย่าง ในนามของคนที่พวกเขารัก แต่มักไม่รู้ว่าจะหันหน้าไปทางไหนหรือจะปล่อยพลังแห่งความเศร้าโศกและอารมณ์ออกไปอย่างไร

“ เรากำลังเสนอเครื่องมือให้ผู้คนทำสิ่งนั้น…และช่วยเหลือพวกเขาในแบบที่ฉันได้รับความช่วยเหลือ” มิเชลกล่าว กลุ่ม Facebook ของเธอมีพ่อแม่และสมาชิกในครอบครัวหลายร้อยคนที่เชื่อมต่อกันมาหลายปีและเธอคาดหวังว่าเมื่อ Jesse Was Here เปิดตัวอย่างเป็นทางการว่าพวกเขาจะเข้าถึงผู้คนมากกว่า 1,000 คนได้อย่างรวดเร็ว (น่าเสียดาย)

มรดกที่ยั่งยืนและการปลดหนี้ทางการแพทย์

เป้าหมายใหญ่อีกประการหนึ่งของ Jesse Was Here คือการเสนอโอกาสให้ครอบครัวได้เฉลิมฉลองคนที่พวกเขารักผ่านโครงการเก่า ๆ ในขณะเดียวกันก็สร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับ T1D หรือสนับสนุนผู้อื่นที่กำลังเผชิญกับการสูญเสีย

ซึ่งอาจรวมถึงการให้วิธีการตั้งค่าเพจและ "กำแพง" ของตนเองแก่ผู้คนเพื่อเขียนข้อความและสร้างโปรเจ็กต์มรดกเฉพาะของตนเอง

“ เมื่อลูกของคุณเสียชีวิตคุณจะไม่คิดถึงค่าใช้จ่ายเหล่านี้” มิเชลกล่าว “ คนส่วนใหญ่ไม่มีเงินเพิ่ม 15,000 ดอลลาร์ในบัญชีธนาคารเพื่อจ่ายค่าทำศพให้ลูก หรือค่าศิลาฤกษ์หรือค่ารักษาพยาบาลที่เกิดขึ้นจากการไปโรงพยาบาลหรือการใช้รถพยาบาล ทุกคนที่ Beyond Type 1 ต่างเห็นพ้องต้องกันว่าต้องมีบริการที่นี่”

นอกจากนี้ในบางประเด็นอาจเกี่ยวข้องกับการช่วยครอบครัวจ่ายค่าหัวหรือจ่ายหนี้ค่ารักษาพยาบาลที่ค้างชำระซึ่งอาจส่งผลต่อการเสียชีวิตของคนที่คุณรักไปอีกนาน

Sarah กล่าวว่าแนวคิดในการจ่ายค่ารักษาพยาบาลที่ยังคงอยู่ส่วนหนึ่งมาจากงาน Beyond Type 1 เมื่อเร็ว ๆ นี้ในมัลติมีเดียโครงการเล่าเรื่องเพื่อสุขภาพก่อนหน้านี้ที่มีรายละเอียดการวินิจฉัยที่ไม่ได้รับการเสียชีวิตโดย DKA ของ Reegan Oxendine ในภาคเหนือ แคโรไลนา พวกเขาได้เรียนรู้ว่าครอบครัวยังคงจ่ายค่าใช้จ่ายจำนวนมากแม้ว่าเด็กหญิงตัวเล็ก ๆ ของพวกเขาจะเสียชีวิตในปี 2013 พวกเขาก็ยังคงต้องจ่ายเงินรายเดือนเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายในช่วงหลายวันที่นำไปสู่การเสียชีวิตของ Reegan ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของ Before Healthy และเป็นครั้งแรกที่ Beyond Type 1 ตัดสินใจใช้เงินบริจาคของตัวเองเพื่อชำระหนี้ค่ารักษาพยาบาลที่ค้างอยู่ของครอบครัว

ขณะนี้ด้วยโปรแกรม Jesse Was Here องค์กรหวังว่าจะเป็นส่วนหนึ่งในระยะยาวของสิ่งที่พวกเขาสามารถทำได้เพื่อครอบครัวที่โศกเศร้าใน D-Community Sarah Lucas เขียนจดหมายฉบับนี้ทางออนไลน์เมื่อเปิดตัวโปรแกรม 30 สิงหาคม

การเขียนบนผนัง

ชื่อโปรแกรมมาจากไหน? เรียบง่าย: มาจากช่วงเวลาที่เจสซีเขียนชื่อของเขาด้วยเครื่องหมายสีทองบนกำแพงที่ค่าย

ในฤดูร้อนปี 2552 มิเชลล์พาครอบครัวไปตั้งแคมป์ในวิสคอนซินและรีสอร์ทอนุญาตให้ผู้คนเขียนภาพบนผนังได้ ลูก ๆ ของเธอทำอย่างนั้นอย่างมีความสุขและเจสซีก็เขียนคำพูดคลาสสิกว่า“ เจสอยู่ที่นี่”

หกเดือนต่อมาเขาก็หายไป

มิเชลบอกว่าเธอไม่สามารถหยุดคิดว่ารีสอร์ทจะวาดภาพตามคำพูดของลูกชายของเธอ ครอบครัวของเธอพยายามติดต่อรีสอร์ทเกี่ยวกับการตัดแผงผนังออกเพื่อเป็นของที่ระลึก แต่ธุรกิจอยู่ระหว่างการยึดสังหาริมทรัพย์จึงไม่มีใครสามารถเจรจาได้ มันทำให้เธอเสียใจมากมิเชลเล่า

แต่หลังจากนั้นไม่นานโดยสิ่งที่เธอสามารถอธิบายได้ว่าเป็น "เวทมนตร์" กำแพงที่มีวลี "Jesse Was Here" ก็ปรากฏขึ้นที่บ้านของเธอ เธอเก็บมันไว้ในห้องนั่งเล่นของเธอเป็นเวลาหลายปีโดยไม่ได้แขวนไว้ แต่ในที่สุดเพื่อนก็สร้างกรอบที่กำหนดเองสำหรับมันและเธอก็เก็บมันไว้เพื่อนำออกทุกปีในวันเกิดของเขาและวันครบรอบการเสียชีวิตของเขา ในที่สุดในปี 2560 หลังจากย้ายเข้าบ้านหลังใหม่เธอก็พบจุดที่เหมาะที่สุดในการแขวนมัน

“ ฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่าจักรวาลทำให้ฉันอยู่บนเส้นทางของคำพูดเหล่านี้สำหรับสิ่งที่อยู่ข้างหน้า Beyond Type 1 เพื่อช่วยเหลือครอบครัวอื่น ๆ ในความเศร้าโศก” มิเชลกล่าว “ เพราะสิ่งที่เราต้องการในฐานะพ่อแม่คือเพื่อให้ลูกของเราได้รับการจดจำว่าพวกเขามีที่อยู่ในใจแม้ว่าพวกเขาจะจากโลกนี้ไปแล้วก็ตาม”

เห็นได้ชัดว่ามรดกของเจสซียังคงมีอยู่และจะเติบโตขึ้นเพื่อสัมผัสชีวิตมากมาย

เช่นเดียวกับที่เจสซี่ทำเมื่อหลายปีก่อนบนกำแพงค่ายนั้นตอนนี้ชื่อของเขาถูกฝังอยู่ในกำแพงเสมือนใหม่ทางออนไลน์ให้คนทั้งโลกได้เห็น และภาพที่ใช้สำหรับโปรแกรมนี้มีขนาดพอดี - ดอกแดนดิไลออนสีขาวปลิวไปตามสายลมโดยเมล็ดจะถูกพัดพาไปไกล ๆ

ตอนนี้นั่นคือชะตากรรมของเรื่องราวของเจสซี: เพื่อปลูกฝังโลกด้วยแรงบันดาลใจเช่นเดียวกับที่เขาทำในชีวิตสำหรับทุกคนที่รู้จักเขา