มีผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานมากมายทั่วโลกและวันนี้เรารู้สึกตื่นเต้นที่จะแนะนำให้คุณรู้จักกับ D-peep Ashley Ng ในเมลเบิร์นออสเตรเลีย!
สำหรับผู้ที่ยังไม่ได้พบกับ Ashley ออนไลน์ (@HangryPancreas) เธอเป็นผู้ดำเนินการแพลตฟอร์มที่เรียกว่า Beta Change Network ซึ่งทำงานเพื่อแบ่งปันเรื่องราวของผู้สนับสนุนและช่วยเชื่อมโยงผู้ที่พยายามทำสิ่งที่ยิ่งใหญ่ในส่วนต่างๆของโลก แอชลีย์ยังมีเรื่องราวเกี่ยวกับโรคเบาหวานส่วนตัวที่ไม่เหมือนใครด้วยการที่เธออาศัยอยู่กับแบบฟอร์ม 1b ที่ไม่ค่อยมีคนรู้จัก นี่คือวิดีโอสัมภาษณ์ล่าสุดของเราเกี่ยวกับ 20 เรื่องในต่างประเทศ:
พูดคุยกับผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวาน Ashley Ng
DM) เรามักจะเริ่มต้นด้วยการแบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยโรคเบาหวานของคุณ ...
AN) ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 19 ปีย้อนกลับไปในปี 2013 มันไม่ใช่การวินิจฉัยทั่วไปและฉันไม่มีอาการใด ๆ ตามปกติ ฉันติดเชื้อในไซนัสและเมื่อพบว่ามีระดับน้ำตาลในเลือดสูงขึ้นแพทย์ของฉันบอกว่า“ คุณเป็นประเภท 2 แน่ ๆ เพราะคุณไม่ได้ป่วยหรือไปโรงพยาบาล แต่เราจะส่งคุณไปหาหมอต่อมไร้ท่อเพื่อความปลอดภัย” endos ยุ่งมากที่จะทำการทดสอบเบื้องต้นดังนั้นพวกเขาจึงส่งแท็บเล็ต (metformin) มาให้ฉันที่บ้านเพื่อดูว่าจะเป็นอย่างไร มันทำงานได้ไม่ดีและหลังจากนั้นประมาณหกเดือนพวกเขาก็ให้อินซูลิน ในระยะนั้นฉันยังไม่รู้เรื่องเบาหวานและยังอยู่ในอาการช็อก ความเข้าใจผิดที่พบบ่อยโดย T2 เป็นอาการของผู้สูงอายุและมีเพียงเด็กเล็กเท่านั้นที่มีประเภทที่ 1 ทั้งหมดเป็นส่วนหนึ่งของปัญหานี้ นั่นเป็นเรื่องยากสำหรับฉันที่จะเข้าใจ
แล้วคุณทำอะไร?
ฉันออนไลน์และพยายามเชื่อมต่อกับกลุ่มต่างๆ แต่ก็ยากเช่นกัน ฉันคิดว่าอาจจะเข้ากลุ่มประเภท 1 พวกเขาจะมีประสบการณ์กับสิ่งนั้นและสามารถช่วยอินซูลินได้และสิ่งที่ฉันกำลังทำอยู่ แต่นั่นคือตอนที่ฉันเจออุปสรรคชุดแรกเพราะผู้คนมักพูดว่า“ คุณไม่สามารถเข้าร่วมกลุ่มนี้ได้เพราะคุณเป็นโรคเบาหวานประเภทอื่นและคุณไม่ได้รับการต้อนรับ” ฉันตกใจมากกับความเกลียดชังนั้น
ฉันตัดสินใจเริ่มกลุ่มของตัวเองเพราะนั่นคือสิ่งที่วัยรุ่นเหงา ๆ จะทำใช่ไหม? ฉันจึงเริ่มเขียนบล็อกของตัวเองและเริ่มค้นหาคนอื่น ๆ ที่ต้อนรับ มันค่อนข้างน่าแปลกใจเศร้าและอบอุ่นหัวใจที่มีคนอื่น ๆ อยู่ที่นั่นเหมือนฉันซึ่งยังเด็กและไม่เหมาะกับกล่อง "ประเภท" ที่คนทั่วไปรู้จัก ในที่สุดฉันก็พบทีมดูแลสุขภาพที่เต็มใจช่วยฉันคิดว่าฉันเป็นโรคเบาหวานประเภทใดและสนับสนุนให้ฉันได้รับอินซูลินปั๊ม ในที่สุดฉันก็ไปถึงจุดนั้นได้ในที่สุด เรายังไม่รู้ว่าฉันเป็นโรคเบาหวานประเภทใดดังนั้นเราจึงแบ่งมันเป็นประเภท 1b
คุณสามารถบอกเราเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคเบาหวานประเภท 1b (ไม่ทราบสาเหตุ) ได้หรือไม่?
ในทางปฏิบัติก็เหมือนกับประเภทที่ 1 ในการต้องการอินซูลินและการตรวจน้ำตาลในเลือดของคุณ ความแตกต่างเกิดขึ้นกับสรีรวิทยาระหว่าง T1 และ T2 และสิ่งต่างๆเช่นนั้น ไม่ใช่ประเภทที่ 1 ที่ชัดเจนซึ่งเกณฑ์การวินิจฉัยนั้นค่อนข้างง่ายคุณต้องมีภูมิต้านทานผิดปกติและเครื่องหมายทางพันธุกรรมและคุณแทบจะไม่มี C-peptide ที่คุณผลิต ฉันยังคงผลิตอินซูลินอยู่เล็กน้อย แต่ไม่มีภูมิต้านทานผิดปกติหรือเครื่องหมายทางพันธุกรรมที่เรารู้จัก จริงๆแล้วเราไม่รู้ว่าร่างกายของฉันจะไปทางไหนได้ไกลเท่ากับการลุกลามของโรคและความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อนของโรคเบาหวานไม่ว่าจะเป็นประเภท 1 หรือ 2 มากกว่ากันมีหลายอย่างที่ไม่ทราบแน่ชัด มันจึงเป็นการนั่งที่น่าสนใจ แต่มันทำให้ฉันไม่สามารถผลิตอินซูลินได้เพียงพอดังนั้นฉันจึงต้องใช้อินซูลินเพิ่ม
ฉันพยายามที่จะรวมตัวกันอยู่เสมอเพราะตอนนั้นฉันรู้สึกไม่เป็นที่ต้องการในชุมชนโรคเบาหวานและต้องการสถานที่ที่จะเชื่อมต่อกับคนอื่น ๆ
คุณเริ่มหาคนออนไลน์ที่ต้อนรับได้อย่างไร
โดย Renza ที่นี่ในออสเตรเลียซึ่งเป็นบล็อกที่ เบาหวาน. เธอบอกว่ามีแชทเกี่ยวกับโรคเบาหวานที่นั่นไม่หยุดอยู่ที่นั่น…ตอนนั้นฉันไม่รู้ว่าจะใช้ Twitter ยังไง แต่เธอมีฉันอยู่ที่นั่นและก่อนที่ฉันจะรู้ว่าฉันเชื่อมต่อกับผู้คนมากมายในการแชทแฮชแท็กต่างๆ - #OzDOC (ในออสเตรเลีย), #DSMA, #gbDOC (ในบริเตนใหญ่) และอื่น ๆ ฉันชอบมัน. และนั่นคือการเพิ่มการสนับสนุนจากเพื่อนที่ฉันต้องการเพื่อผลักดันให้ฉันมีพลังในด้านสุขภาพของตัวเอง แต่ยังสนับสนุนและช่วยเหลือผู้ป่วยโรคเบาหวานคนอื่น ๆ ด้วย
ว้าวพลังของ DOC! คุณไปจากที่นั่นที่ไหน?
ผ่านทางออนไลน์ทั้งหมดที่ฉันสมัครและได้รับเลือกให้เป็นส่วนหนึ่งของโครงการ Young Leaders Program ผ่าน IDF (International Diabetes Federation) นั่นเป็นเวทีที่เราจะได้พบกับผู้สนับสนุนโรคเบาหวานจากทั่วโลกเป็นครั้งแรก นั่นเป็นการเปิดหูเปิดตาและสร้างแรงบันดาลใจมากและคุณสามารถสร้างมิตรภาพที่ยาวนานตลอดชีวิตจากสิ่งนั้นได้ ด้วยเหตุนี้พวกเรากลุ่มหนึ่งจึงใช้เวลาส่วนใหญ่ในการประชุมออนไลน์และเราต้องการทำอะไรให้มากขึ้น แต่ถูก จำกัด ด้วยขอบเขตของกลุ่มผู้นำเยาวชน IDF - บางสิ่งที่เราคิดไว้ไม่สอดคล้องกับสิ่งที่ IDF ต้องการ . พวกเรากลุ่มหนึ่งมารวมตัวกันเพื่อสร้าง Beta Change เพื่อทำสิ่งที่เรามีอยู่แล้วให้มากขึ้น
ตกลงเรามาพูดถึงจุดเริ่มต้นของการเปลี่ยนแปลงเบต้า ...
เราต้องการสนับสนุนผู้ให้การสนับสนุนโรคเบาหวานในรูปแบบที่เหมาะสมกับเราในแง่ของการให้การฝึกอบรมและการสนับสนุนทางออนไลน์ในรูปแบบที่ยืดหยุ่นและสามารถเปลี่ยนแปลงได้ตามที่ผู้คนต้องการ เราสร้างแพลตฟอร์มที่สามารถใช้ร่วมกันได้และไม่ได้ถูกควบคุมโดยองค์กรขนาดใหญ่หรือต้องรอให้ผู้คนอนุมัติสิ่งต่างๆในกระบวนการที่เกิดขึ้น ดังนั้นในการเริ่ม Beta Change เราสามารถทำได้และทำงานในโครงการด้านข้างของเราเองและในเวลานั้นก็สามารถแบ่งปันเรื่องราวบนแพลตฟอร์มของเราได้โดยไม่มีข้อ จำกัด
แม้ว่าใครบางคนจะไม่เป็นโรคเบาหวานเราก็สามารถแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาได้หากสิ่งนี้ช่วยชุมชนของเราได้ เราชอบที่จะทำเช่นนั้นได้โดยแบ่งปันว่าไม่ใช่แค่ผู้ป่วยโรคเบาหวานเท่านั้นที่ทำสิ่งที่น่าอัศจรรย์ แต่พันธมิตรในอุตสาหกรรมและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพของเราผู้ปกครองคู่ค้าและคนอื่น ๆ ล้วนสร้างความแตกต่าง เป็นสิ่งที่ขับเคลื่อนเรา
เรายังคงอยู่ในช่วงเติบโตและสำรวจว่าช่องของเราคืออะไร เราเปิดตัวในวันเบาหวานโลกในเดือนพฤศจิกายน 2559 โดยมีส่วนร่วมในทวีต #DSMA ตลอด 24 ชั่วโมง นั่นคือพวกเรา“ เฮ้พวกเรามาที่นี่แล้ว! เรายังไม่รู้ว่าเรากำลังทำอะไรอยู่ แต่เรารู้ว่าเราต้องการทำอะไรบางอย่าง!” เป็นเวลาประมาณสองปีเต็มแล้วที่ Beta Change ได้มีขึ้นแล้ว
ดูเหมือนว่าการฝึกอบรมผู้สนับสนุนเป็นส่วนสำคัญของ Beta Change จนถึงตอนนี้กลุ่มได้ทำอะไรไปบ้าง?
เรามีเว็บไซต์ซึ่งเป็นแพลตฟอร์มกลางของเราที่เราแบ่งปันเรื่องราวและเชื่อมต่อผู้คนตลอดจนผ่านโซเชียลมีเดีย นอกจากนี้เรายังมีโต๊ะกลมเสมือนจริงซึ่งเราได้ทำการแชทสด 15 ถึง 20 นาทีบนวิดีโอและ Facebook โดยพูดคุยเกี่ยวกับแนวคิดในหัวข้อต่างๆและสิ่งที่เกิดขึ้น สิ่งเหล่านี้ยากที่จะรวมตัวกับผู้คนในเขตเวลาที่แตกต่างกันดังนั้นตอนนี้เราจึงเริ่มทำ“ mini-sodes” ที่เราจะพูดคุยกับผู้คนที่แตกต่างกัน นอกจากนี้เรายังมีชุดการ์ดสถานที่ซึ่งผู้คนสามารถเขียนคำ 300-400 คำเกี่ยวกับสิ่งที่พวกเขากำลังทำในชุมชน อาจทำได้ง่ายๆเพียงแค่“ ฉันเรียนจบมหาวิทยาลัยในขณะที่จัดการกับโรคเบาหวาน” เพราะไม่ใช่ทุกคนที่อยากปีนภูเขาหรือวิ่งข้ามประเทศ เราแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับกิจกรรมทุกประเภทจากทั่วโลก
สิ่งที่เราต้องการทำคือโมดูลการฝึกอบรมออนไลน์สำหรับผู้สนับสนุนโรคเบาหวาน เรากำลังพัฒนาเนื้อหาเกี่ยวกับสิ่งต่างๆเช่นการเริ่มต้นค่ายโรคเบาหวานของคุณเองหรือวิธีเรียกใช้เครือข่ายการสนับสนุนออนไลน์เป็นต้น พวกเราหลายคนกำลังเล่นกลในสิ่งที่แตกต่างกันดังนั้นเมื่อเรารวบรวมสิ่งนี้เข้าด้วยกันเราจึงเริ่มช่อง Slack สำหรับผู้สนับสนุนโรคเบาหวานเพื่อเชื่อมต่อออนไลน์และสนทนาเกี่ยวกับสิ่งที่เราต้องการได้รับจากเวิร์กช็อปการฝึกอบรมเหล่านี้ เราเลือก Slack เนื่องจาก Facebook เป็นข้อ จำกัด สำหรับบางคนและใน Slack เราสามารถนำทางโซนเวลาที่ผู้คนอาศัยอยู่ได้
การพยายามรวมทุกคนให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้และเชื่อมโยงผู้คน เราได้พูดคุยเกี่ยวกับการเริ่มต้นบล็อก Beta Change เช่นกันโดยเล่าถึงแบ็กเอนด์ของการเริ่มต้นองค์กรโรคเบาหวานด้วยความยากลำบากและทุกสิ่งที่เกิดขึ้น เรากำลังดูวิธีเริ่มต้นใช้งาน
มีกี่คนที่มีส่วนร่วมในการสร้าง Beta Change และมีโครงสร้างไม่แสวงหาผลกำไรอย่างเป็นทางการหรือไม่
เรามีสมาชิกในทีมทั้งหมดประมาณ 7 คน: พวกเราสามคนในออสเตรเลียหนึ่งคนในสิงคโปร์และอีกสองคนจากอเมริกา มีการเรียนรู้มากมายและนั่นอาจเป็นสาเหตุที่เราไม่ได้ดำเนินการเพื่อจัดตั้งองค์กรอย่างเป็นทางการในตอนนี้ เราทราบดีว่างานมีส่วนร่วมมากเพียงใดและเราทราบดีว่าทีมมีความมุ่งมั่น 100% สำหรับสิ่งนั้น แต่เนื่องจากทุกคนมีงานประจำและทำโปรเจ็กต์ข้างเคียงอยู่แล้วจึงเป็นเรื่องยาก
สำหรับงานประจำวันของคุณคุณทำงานในพื้นที่ด้านการดูแลสุขภาพ คุณช่วยบอกเราได้ไหมว่าคุณเข้ามาได้อย่างไร?
ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าฉันอยู่ในปีที่สองของมหาวิทยาลัย ฉันกำลังศึกษาเพื่อรับปริญญาวิทยาศาสตร์สุขภาพทั่วไปเพราะฉันรู้ว่าการดูแลสุขภาพเป็นพื้นที่ที่ฉันอยากอยู่ - หลังจากที่รู้ว่าดนตรีเป็นแผนสำรองของฉันก็จะไม่ตัดทิ้ง (หัวเราะ)
ฉันชอบอาหารด้วยนั่นคือวิธีที่ฉันตัดสินใจเรื่องโภชนาการและมองหาการเป็นนักโภชนาการ แต่ฉันก็สนใจเรื่องจิตวิทยาและหาสาเหตุว่าทำไมสิ่งต่าง ๆ จึงเกิดขึ้นในแบบที่พวกเขาทำสิ่งที่ผลักดันให้ผู้คนทำสิ่งต่างๆเท่าที่พฤติกรรมของพวกเขา ที่แต่งงานได้ดีพอ ๆ กับโภชนาการและโรคเบาหวานโดยเฉพาะ ทุกอย่างตกอยู่ในสถานที่ ฉันตระหนักว่าการค้นคว้าเป็นที่ที่ฉันต้องการอยู่เพราะมันทำให้ฉันได้สำรวจสาเหตุและถามคำถาม นอกจากนี้ยังทำให้ฉันเข้าใจและเตือนฉันว่าทำไมฉันถึงทำวิจัยนี้ เป็นเรื่องที่ผู้ป่วยเบาหวานทราบอยู่แล้ว แต่เป็นการเรียนรู้และรวบรวมหลักฐาน หากไม่มีหลักฐานดูเหมือนว่าผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพจะจำไม่ได้ สำหรับฉันแล้วการเติมเต็มช่องว่างเหล่านั้นเพื่อช่วยให้บุคลากรทางการแพทย์เข้าใจเรื่องนี้ดีขึ้นและทำไมเราถึงทำสิ่งที่เราทำในการอยู่ร่วมกับโรคเบาหวาน
ฉันได้รับปริญญาโทด้านการควบคุมอาหารและตอนนี้ฉันเป็นนักโภชนาการที่ลงทะเบียนแล้วและหลังจากนั้นก็เริ่มเรียนปริญญาเอกด้านการวิจัย
และโฟกัสการวิจัยของคุณคือ mHealth ถูกต้องหรือไม่?
ใช่. ในเวลานั้นฉันมีส่วนร่วมในชุมชนเบาหวานออนไลน์ในระดับต่างๆและมีส่วนร่วมใน IDF ดังนั้นฉันจึงคิดที่จะดูการสนับสนุนแบบเพื่อนออนไลน์และวิธีที่สามารถนำมาใช้ในการดูแลสุขภาพกระแสหลักได้ สิ่งนี้พัฒนาไปสู่การมองไปที่สุขภาพดิจิทัลการสนับสนุนออนไลน์แบบเพื่อนและการเปลี่ยนแปลงการดูแลสุขภาพในออสเตรเลียเพื่อให้สามารถรับรู้ได้ว่าจะช่วยให้เยาวชนที่เป็นโรคเบาหวานที่ไม่ได้รับการสนับสนุนหลักเช่นเด็กที่มีประเภท 1 หรือผู้สูงอายุที่มีประเภท 2 ผู้ที่อยู่ในช่วงวัยไม่มีอะไรรองรับเรามากนักและนั่นคือสิ่งที่สำคัญที่สุด นั่นคือจุดที่มุ่งเน้นการวิจัยของฉัน
ฉันทำสิ่งนั้นเสร็จเมื่อปีที่แล้วและตอนนี้ฉันเป็นวิทยากรและนักวิจัยในออสเตรเลียทำงานต่อไปและยังทำงานร่วมกับกลุ่ม iDOCr ซึ่งรวมถึงนักการศึกษาโรคเบาหวานชั้นนำเช่น Deb Greenwood และ Michelle Litchmann และสามารถตอบแทนชุมชนได้อย่างมืออาชีพ พื้นที่.
ตกลงเราต้องถามว่าแล้วแผนเดิมที่จะเข้าสู่ดนตรีล่ะ?
ตอนที่ฉันเรียนอยู่ชั้นมัธยมปลายและเล่นคลาริเน็ตหนึ่งในงานในฝันของฉันคือการเล่นละครเพลงทั่วโลก ฉันไม่ได้ทำมันซะทีเดียว…ฉันหยุดไปเมื่อสองปีก่อนเพราะฉันทำมากเกินไปและต้องยอมแพ้ ฉันคิดได้โดยไม่ต้องฝึกฝนอะไรมากมายความฝันนั้นจะไม่เกิดขึ้นและดนตรีต้องดำเนินไป แต่ตอนนี้ฉันสนุกกับการเล่นเพื่อความสนุก
ขอบคุณมากสำหรับการแบ่งปันเรื่องราวของคุณ Ashley! เราชอบสิ่งที่ Beta Change กำลังทำและหวังว่าจะได้เห็นสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไป
