เมื่อ Emily Goldman ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานชนิดที่ 1 (T1D) เมื่ออายุ 20 ปีคนเดียวที่เธอเคยรู้จักด้วยโรคเบาหวานคือเพื่อนบ้านในวัยเด็กของเธอที่ยอมจำนนต่อภาวะแทรกซ้อนรุนแรงที่หายาก สองปีต่อมาเมื่อได้ยินว่าเธอหดตัวในสภาพเดียวกันเธอก็ตกตะลึง
“ เราทุกคนกลัวมาก” โกลด์แมนซึ่งตอนนี้เป็นบรรณาธิการของนิตยสารดิจิทัลในนิวยอร์กซิตี้เล่า
ในขณะที่เธอเริ่มต้นการเดินทางของตัวเองกับ T1D เธอต้องแบกรับความคิดนี้อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้ว่าชะตากรรมของเธอคือการตายก่อนกำหนดโดยไม่ทราบว่าเรื่องราวที่น่าเศร้าของเพื่อนบ้านของเธอนั้นหายากและยังมีโลกที่เต็มไปด้วยคนอื่น ๆ อีกมากมายที่ประสบความสำเร็จด้วย T1D
การเชื่อมต่อทันที
“ ในช่วงปีสุดท้ายของการเรียนในวิทยาลัยที่มหาวิทยาลัยบอสตันฉันยังไม่เคยพบผู้ป่วยโรคเบาหวานประเภทที่ 1 อีกเลย ในชั้นเรียนหนึ่งเราต้องทำโปรเจ็กต์มัลติมีเดียขั้นสุดท้ายและฉันเลือกที่จะทำของฉันกับตับอ่อนไบโอนิกของ Ed Damiano” โกลด์แมนกล่าว
หลังจากการนำเสนอของเธอคริสตี้โบห์นเพื่อนร่วมชั้นก็เข้ามาหาเธอโดยบอกว่าเธอมี T1D ด้วย
“ การเชื่อมต่อของเราทำได้ทันที” โกลด์แมนกล่าว โชคดีที่โบห์นมีความสามารถพิเศษด้านความบันเทิงด้านเสียงอยู่แล้วด้วยการเป็นพิธีกรให้สถานีวิทยุของวิทยาลัย
พวกเขาตัดสินใจรวมทักษะและภารกิจเข้าด้วยกันอย่างรวดเร็วเพื่อเข้าถึงคนรุ่นใหม่ด้วย T1D ผ่านพอดคาสต์และบัญชีอินสตาแกรมที่ชื่อว่า Pancreas Pals ซึ่งนำเสนอเรื่องราวส่วนตัวเคล็ดลับและกลเม็ดสูตรอาหารและอื่น ๆ อีกมากมายภายใต้สโลแกน“ Type 1 Fun & rdquo;
การสร้าง“ Pancreas Pals”
โกลด์แมนย้ายไปนิวยอร์กซิตี้เพื่อเริ่มอาชีพและเข้าร่วมคณะกรรมการผู้นำเยาวชนของ JDRF ที่นั่น
“ การได้พบกับคนหนุ่มสาวจำนวนมากที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ฉันไม่รู้สึกถึงความเชื่อในจิตใต้สำนึกและ ‘ผลการตาย’ อีกต่อไป” โกลด์แมนกล่าว
ผ่านคณะกรรมการผู้นำเยาวชนของ JDRF ทั้งคู่ได้พบกับ Miriam Brand-Schulberg นักจิตอายุรเวชที่อาศัยอยู่กับ T1D ตั้งแต่อายุ 6 ขวบเธอจะกลายเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตประจำถิ่นของพวกเขาเกี่ยวกับพอดคาสต์และหลังจากนั้นก็ร่วมเป็นเจ้าภาพเมื่อ Bohn มุ่งหน้าไปเรียนต่อในระดับบัณฑิตศึกษา .
ปรากฎว่า Goldman และ Brand-Schulberg ทั้งคู่เป็นโรค Hashimoto หรือที่เรียกว่า hypothyroidism ซึ่งมักจับคู่กับ T1D
“ จุดประสงค์ที่ยิ่งใหญ่กว่านั้นง่ายมาก” Brand-Schulberg อธิบาย “ เราแค่นำเสนอความรู้สึกของการสนับสนุนและชุมชนแก่ผู้คนและกลุ่มประชากรของเรามีแนวโน้มที่จะเป็นหญิงสาว”
“ ที่ที่เราอาศัยอยู่ในนิวยอร์กซิตี้แน่นอนว่ามีแหล่งข้อมูลและโอกาสมากมายในการพบปะผู้ป่วยโรคเบาหวานคนอื่น ๆ แต่ก็ไม่ได้เป็นเช่นนั้นทุกที่โดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณอายุมากเกินไปสำหรับการเข้าค่ายโรคเบาหวานและคุณต้องออกจากวิทยาลัย ในช่วงกลางทศวรรษที่ 20 และ 30 การพบปะผู้คนใหม่ ๆ ยากขึ้นโดยเฉพาะผู้ที่เป็นโรคเบาหวานประเภท 1” Brand-Schulberg อธิบาย
โรคเบาหวาน“ Normalizing” ต้องดิ้นรน
ส่วนสำคัญของภารกิจของพวกเขาคือการทำให้การต่อสู้กับ T1D เป็นปกติเจ้าภาพร่วมบอก DiabetesMine พวกเขาพยายามสร้างความสมดุลให้กับข้อความที่มักเกิดขึ้นโดยบังเอิญซึ่งสื่อสารกันที่สำนักงานของแพทย์หรือในโซเชียลมีเดียนั่นคือคุณควรพยายามอย่างเต็มที่เพื่อให้น้ำตาลในเลือดสมบูรณ์ตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน ไม่มีใครสามารถทำได้และไม่ควรทำให้ใครรู้สึกว่าพวกเขาล้มเหลวบนพื้นฐานนั้น
“ เราไม่ได้เป็นผู้ป่วยโรคเบาหวานที่สมบูรณ์แบบหากมีสิ่งนั้นอยู่จริง! และเราหวังว่าผู้ฟังของเราจะพบว่ามีการตรวจสอบความถูกต้องมาก” Brand-Schulberg กล่าว “ โรคนี้มีความท้าทายมากมายและใช่แล้วในบางครั้งมันก็ดูดได้ แต่เราต้องการสร้างความสมดุลด้วยการแสดงให้เห็นว่าคุณยังคงโอเคและมีชีวิตที่สมบูรณ์แบบได้”
ตอนของ Pancreas Pals ครอบคลุมทุกอย่างตั้งแต่ตำนานที่น่าสยดสยองเกี่ยวกับ DKA และไข้หวัดไปจนถึง "เทคโนโลยีเบาหวาน 101" และการจัดการน้ำตาลในเลือดระหว่างออกกำลังกายหรือในวันแต่งงานของคุณไปจนถึงการรับมือกับการกักกันและการตัดสินใจเช่นจะกลับไปมหาวิทยาลัยในช่วง COVID-19 หรือไม่
โกลด์แมนกล่าวว่าเธอมีแรงจูงใจส่วนหนึ่งจากความไม่พอใจของเธอเองในการรับคำแนะนำเฉพาะจากแพทย์ของเธอ
“ ตัวอย่างเช่นแพทย์ของฉันจะไม่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับแอลกอฮอล์กับฉันมากนักเพราะฉันยังอายุไม่ถึง 21 ปีและจุลสารสามารถทำอะไรได้มากมายเท่านั้น” เธออธิบาย
แทนที่จะช่วยให้เธอเรียนรู้ข้อควรระวังที่เธอควรทำหากเธอดื่มแอลกอฮอล์ในฐานะคนที่มี T1D แพทย์ของเธอก็แนะนำเธอว่า ไม่ ดื่มเลย - ไม่เหมือนจริงสำหรับนักศึกษา (หรือผู้ใหญ่ที่มี T1D) นี่เป็นเพียงหนึ่งในคำถามในชีวิตจริงมากมายที่เธอไม่สามารถหาคำตอบได้
“ เราได้รับคำขอหัวข้อเหล่านี้จำนวนมากจากผู้ฟังของเราไม่ว่าจะเป็นการออกเดทการเริ่มงานใหม่เพศเริ่มเข้าโรงเรียนภาวะแทรกซ้อนเงื่อนไขอื่น ๆ คุณตั้งชื่อมัน” Brand-Schulberg กล่าว
“ และเรามองหาแขกที่มีข้อความที่มีคุณค่าเพื่อแบ่งปันกับผู้ฟังของเราอยู่เสมอ โรคเบาหวานเป็นเรื่องส่วนตัวประสบการณ์การใช้ชีวิตของทุกคนแตกต่างกันมาก เราต้องการแบ่งปันมุมมองเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับโรคเบาหวานประเภท 1 ให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้”
กอด #BlackLivesMatter
การใช้งานพอดคาสต์ในช่วงเวลาที่มีการแพร่ระบาดทั่วโลกและเหตุการณ์ความไม่สงบทางการเมืองครั้งใหญ่ทำให้คุณมีทางเลือก 2 ทาง: หลีกเลี่ยงความขัดแย้งหรือให้เสียงความท้าทาย ผู้หญิงเหล่านี้เลือกอย่างหลัง พวกเขาไม่ได้หันเหไปจากเรื่องของ Black Lives Matter และการเป็นคนมีสีก็ส่งผลต่อชีวิตของคุณด้วย T1D เช่นกัน
โกลด์แมนกล่าวว่าตอนนี้พอดคาสต์ที่น่าจดจำที่สุดของเธอคือการสัมภาษณ์ Kylene Dyana Redmond หรือที่รู้จักกันทางออนไลน์ในชื่อ @BlackDiabeticGirl “ มันเปิดหูเปิดตาสำหรับเรามาก บทสัมภาษณ์ของเธอหนักแน่นตรงไปตรงมาจริงและดิบมาก”
ในพอดคาสต์ Dyana แสดงให้เห็นถึงความหลากหลายที่เธอเห็นในการตลาดที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานจาก บริษัท ยาโดยสังเกตเห็นว่ารูปภาพส่วนใหญ่เป็นของชาวผิวขาว ปัญหาเดียวกันนี้มีอยู่ในแผงลำโพงในการประชุมผู้ป่วยโรคเบาหวานเธอตั้งข้อสังเกตซึ่งทำให้เธอรู้สึกไม่ถูกนำเสนอโดยสิ้นเชิงไม่ได้รับการสนับสนุนและมองไม่เห็น
“ คุณไม่สามารถมีผู้หญิงผิวขาวห้าคนบนแผงเพื่อแสดงภูมิหลังที่แตกต่างกันและโยนผู้หญิงผิวดำคนหนึ่งไปที่นั่นเพื่อเป็นตัวแทนของพวกเราทุกคน” Dyana กล่าวในการให้สัมภาษณ์ของเธอ “ ถึงเวลาแล้วที่ บริษัท องค์กรและผู้มีอิทธิพลเหล่านี้จะต้องก้าวขึ้นมา”
โกลด์แมนยังเล่าถึงการสัมภาษณ์ล่าสุดกับ Daniel Newman ผู้สนับสนุน Black T1D ในอังกฤษที่รู้จักกันในชื่อ @ T1D_dan บนโซเชียลมีเดีย เขายังเป็นเจ้าภาพพอดแคสต์ของตัวเองชื่อ TalkingTypeOne
นิวแมนพูดถึงการเหยียดสีผิวทางการแพทย์และประสบการณ์ของเขากับการดูแลสุขภาพในสหราชอาณาจักร เขาอธิบายว่าระบบการรักษาพยาบาลแห่งชาติของพวกเขาทำให้ผู้ป่วยต้องเลี้ยงดูและสนับสนุนประโยชน์ของปั๊มอินซูลิน และการเข้าถึงเทคโนโลยีโรคเบาหวานนั้นขึ้นอยู่กับ“ โควต้า” ด้วยขึ้นอยู่กับสถานที่ตั้งของบุคคลในลอนดอนเขากล่าว
“ ในตอนท้ายของวันนี้เอมิลี่และฉันต่างก็เป็นสาวผิวขาวที่มีสิทธิพิเศษดังนั้นจึงมีค่ามากที่จะได้รับมุมมองที่แตกต่างกันเหล่านั้นเกี่ยวกับสิ่งต่างๆที่เรายอมรับเช่น 'แน่นอนคุณต้องการปั๊มอินซูลิน'” อธิบาย แบรนด์ - ชูลเบิร์ก “ สำหรับแดนเขาได้รับข้อความว่า“ ไม่ไม่คุณไม่ต้องการสิ่งนั้นปั๊มเป็นทางเลือกสุดท้าย””
ได้เรียนรู้บทเรียนที่ใหญ่ที่สุด
เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ แม้แต่ผู้ที่โฮสต์พอดแคสต์ก็ยังเสี่ยงที่จะทำผิดพลาดจากที่ที่ไม่มีประสบการณ์ สองสามฤดูกาลแรกของพอดคาสต์สร้างโอกาสในการเรียนรู้ที่ไม่คาดคิดให้กับผู้หญิงทั้งสองคน
“ ฉันเรียนรู้ที่จะเปลี่ยนสำนวนในการเชื่อมโยงกับใครก็ตามที่เป็นโรคเรื้อรังเบาหวานชนิดที่ 1 หรือเบาหวานชนิดที่ 2 หรืออาการอื่น ๆ ” โกลด์แมนกล่าว ในตอนก่อนหน้านี้เธอได้เน้นย้ำว่าคนที่เป็นโรค T1D“ ไม่ได้ทำแบบนี้กับตัวเอง” ซึ่งหลายคนบอกเป็นนัยว่าผู้ที่เป็นเบาหวานชนิดที่ 2 นั้นมีโทษ “ ฉันพูดจากที่ที่ไม่รู้” เธอยอมรับ
โกลด์แมนได้รับการวินิจฉัยอย่างไม่ถูกต้องเป็นครั้งแรกว่าเป็นโรค prediabetes เนื่องจากอายุของเธอและเธอรู้โดยตรงว่ามุมมองของความอัปยศนั้นรู้สึกอย่างไร
“ ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันต้องเปลี่ยนวิธีมองความเจ็บป่วยเรื้อรังทั้งหมด ฉันยังได้เรียนรู้ว่าการขอความช่วยเหลือการพึ่งพาผู้อื่นการไม่แบกรับภาระโรคเบาหวานหรือสิ่งอื่น ๆ นั้นเป็นเรื่องสำคัญเพียงใด "
สำหรับ Brand-Schulberg ก็มีบทเรียนเช่นกัน
“ สิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันได้เรียนรู้ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาคือไม่มีไลฟ์สไตล์ที่เหมาะกับทุกคนสำหรับโรคเบาหวานประเภท 1” เธอเล่า “ ไม่ใช่ทุกคนที่ต้องการเทคโนโลยีใหม่ล่าสุดหรือสวมใส่สบายสุด ๆ ในที่โล่งและก็ไม่เป็นไร! ไม่มีใครเหมาะที่จะทำทุกคนมีความคิดของตัวเองว่าโรคเบาหวานที่ประสบความสำเร็จคืออะไร มันโอเคกว่านี้และฉันหวังว่าเราจะถ่ายทอดสิ่งนั้นในพอดแคสต์ด้วย”
พลังของการวนซ้ำ
สำหรับการจัดการโรคเบาหวานของเธอเอง Brand-Schulberg ใช้ระบบ Tandem t: slim Control-IQ insulin pump-CGM ซึ่งเป็นระบบ "วนซ้ำ" ที่ตรวจวัดระดับน้ำตาลในเลือดของเธออย่างต่อเนื่องและทำการปรับเปลี่ยนโดยต้องใช้การแทรกแซงด้วยตนเองน้อยกว่าที่เคยเป็นมา
โกลด์แมนจัดการโรคเบาหวานของเธอด้วย Omnipod tubeless pump และ Dexcom G6 CGM โดยใช้การตั้งค่า "วนซ้ำ" แบบโฮมเมดโดยอาศัยการเชื่อมต่ออุปกรณ์กับแกดเจ็ตที่เรียกว่า RileyLink
“ มันไม่ใช่เวทมนตร์” โกลด์แมนเล่าถึงประสบการณ์การวนซ้ำของเธอ “ ฉันใช้มันเป็นวงเปิดอยู่พักหนึ่งเพราะฉันกลัวที่จะยอมแพ้การควบคุมระดับนั้น และแล้ววันหนึ่งฉันก็ตัดสินใจปิดวงและฉันก็รักมัน”
“ ฉันยังคงมีความกลัวอย่างมากในการลดระดับต่ำและคุณสามารถกินมากเกินไปโดยไม่ได้ตั้งใจเพราะอินซูลินจะหยุดการทำงานสองสามนาทีก่อนที่อินซูลินจะลดลงจริง แต่ตอนนี้ฉันมีน้อยกว่า 1 เปอร์เซ็นต์ของระดับต่ำ (โดยเฉลี่ยรายสัปดาห์) และเสียงสูงก็ไม่สูงเท่าและฉันก็กลับลงมาได้เร็วขึ้น” โกลด์แมนกล่าว
Brand-Schulberg มีความกลัวเหมือนกันที่จะปล่อยวางเมื่อเธอเริ่มต้นด้วยระบบเชื่อมต่อของเธอ แต่ในที่สุดก็เรียนรู้ที่จะพึ่งพาเทคโนโลยี
“ ตอนที่ฉันเริ่มเล่นวนครั้งแรกฉันเอาชนะการตัดสินใจของมันมาก ฉันคิดว่า 'ระบบนี้ไม่รู้จักฉัน' ฉันไม่ไว้ใจมันดังนั้นน้ำตาลในเลือดของฉันจึงเป็นรถไฟเหาะได้ทั้งหมด "
เธอตัดสินใจยอมแพ้และ“ ปล่อยให้มันมีทางกับฉันสัก 1 สัปดาห์” และดูว่าจะเกิดอะไรขึ้น
“ เราได้รู้จักกันระหว่างทาง” เธอกล่าวด้วยความยินดี “ ฉันยังคงลบล้างมันในบางครั้ง เพื่อให้บางสิ่งตัดสินใจแทนคุณฉันค่อนข้างสงสัยเล็กน้อย ฉันรู้สึกงุนงงมากว่าเทคโนโลยีโรคเบาหวานประเภท 1 เปลี่ยนแปลงไปมากแค่ไหนในช่วง 20 ปีที่ผ่านมา”
Brand-Schulberg เสริมว่าช่วยเพิ่มความมั่นใจในการนอนหลับตอนกลางคืน
“ การวนรอบสำหรับฉันแทบจะขจัดความจำเป็นในการใช้ยาลูกกลอนซึ่งฉันมักจะคาดเดาอยู่เสมอ” Brand-Schulberg อธิบาย “ อาหารที่อ้วนกว่านั้นฉันมั่นใจมากขึ้นในการนอนหลับและรู้ว่าอัตราพื้นฐานของฉันจะเพิ่มขึ้นและดูแลอาหารที่ย่อยช้านั้น รู้สึกเหมือนตาข่ายนิรภัย น้ำตาลในเลือดของเรายังคงผันผวน แต่ก็ทำให้รถไฟเหาะตีลังกาได้แน่นขึ้น”
การรักษาในช่วง COVID-19
โกลด์แมนกล่าวว่าเธอมีแผนการขยายขนาดใหญ่สำหรับ Pancreas Pals ก่อนที่ COVID-19 จะตกรางหลายคน ดังนั้นในตอนนี้เธอจึงมุ่งเน้นไปที่การผลิตพอดแคสต์ที่มีความหมายอย่างต่อเนื่อง
“ เราเคยทำตอนรายสัปดาห์ แต่ตอนนี้เป็นแบบรายปักษ์” โกลด์แมนผู้ซึ่งพบว่าโควิด -19 มีผลต่อตารางการทำงานของเธอเพื่อให้มีเวลาในการฟังพอดแคสต์น้อยลง “ และเราขายโฆษณา แต่เงินนั้นกลับไปใช้ในการผลิต ดังนั้นเราจึง จำกัด การบันทึก 3 เดือนต่อครั้งโดยมี 2 ฤดูกาลทุกปี”
กับผู้ฟังทั่วโลกคู่โฮสติ้งรู้สึกขอบคุณทุกคำติชมที่พวกเขาได้รับจากช่องทางโซเชียลมีเดียต่างๆเตือนพวกเขาว่าความพยายามของพวกเขาในการผลิตรายการต่อไปนั้นได้รับการชื่นชมและคุ้มค่า
สิ่งหนึ่งที่ผู้หญิงทั้งสองหวังว่าผู้ฟังทุกคนจะหลีกเลี่ยงจากพอดคาสต์ของพวกเขาก็คือปรัชญาร่วมกันของพวกเขาที่ว่า“ ให้พระคุณตัวเอง”
“ เรามีอวัยวะที่หักซึ่งควรจะทำสิ่งเหล่านี้เองทั้งหมดและเรากำลังสร้างมันขึ้นมาในขณะที่เราไปและนั่นก็น่าประทับใจมาก” Brand-Schulberg กล่าว
.jpg)
.jpg)
