เฮ้เพื่อน! ในขณะที่เราดำเนินการสัมภาษณ์ผู้ชนะการประกวด DiabetesMine Patient Voices Contest ประจำปี 2019 โปรดต้อนรับ Nicholas Galloway จากโอไฮโอซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ในห้องฉุกเฉินเมื่อเป็นวัยรุ่นในปี 2544
นิคทำงานเป็นนักการศึกษาโรคเบาหวาน (หรือที่เรียกว่าผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและการศึกษา) ในคลีฟแลนด์คลินิกที่มีชื่อเสียงและเป็น อธิบายตัวเองว่า "โรคเบาหวานเทคโนโลยี nerd" นอกจากนี้เขายังกล่าวอีกว่าประสบการณ์ ER ในช่วงแรกของเขาทำให้มุมมองของเขาเกี่ยวกับแพทย์ผู้เชี่ยวชาญและวิธีการที่โรคเบาหวานไม่ได้รับการรักษาอย่างมีประสิทธิภาพในสถานดูแลเร่งด่วนซึ่งนำไปสู่อาชีพและความพยายามในการสนับสนุนชุมชนของเรา
การพูดคุยกับผู้ป่วย + ผู้ให้บริการ Nick Galloway
DM) สวัสดีนิค! เรามักจะเริ่มต้นด้วยการขอให้ผู้ให้สัมภาษณ์แบ่งปันเรื่องราวการวินิจฉัยโรคเบาหวานของพวกเขา ...
NG) ผู้ป่วยเบาหวานชนิดที่ 1 ได้รับการแนะนำให้รู้จักเมื่อฉันอายุ 14 ปีที่ ER ในพื้นที่เมื่อวันที่ 10 กรกฎาคม 2544 เจ้าหน้าที่ ER ไม่ปรากฏให้เห็นในการประเมินเบื้องต้นเนื่องจากมีรายงานว่าเหนื่อยเบื่ออาหารคลื่นไส้ปวดท้อง และกระหายน้ำ พ่อแม่ของฉันรู้ว่ามีบางอย่างเกิดขึ้น แต่ฉันรู้สึกดีมากที่ซ่อนความจริงที่ว่าฉันป่วยมาก ในที่สุดฉันก็ยอมและบอกพ่อแม่ว่ามีบางอย่างไม่ถูกต้องและฉันต้องไปพบแพทย์ทันที
คุณได้ซ่อนความจริงที่ว่าคุณป่วย?
สัปดาห์ก่อนการวินิจฉัยของฉันฉันลดน้ำหนักได้อย่างรวดเร็ว แต่ฉันก็พยายามผลักดันตัวเองให้ออกกำลังกายด้วยการเล่นเบสบอลและพ่อแม่ของฉันก็มีส่วนช่วยในการลดน้ำหนักของฉันด้วยการรับประทานอาหารที่ จำกัด และทำกิจกรรมที่สูง ฉันมักจะซ่อนความจริงที่ไม่กินอาหารโดยการลุกขึ้นระหว่างมื้ออาหารด้วยอาหารเต็มปากและบ้วนน้ำลายลงในโถส้วมไม่เช่นนั้นสุนัขจะได้รับการดูแลเป็นพิเศษเมื่อไม่มีใครมองหา
น้ำเป็นเรื่องยุ่งยากเพราะฉันมักจะดิ้นรนเพื่อให้ได้น้ำเพียงพอในการฝึกซ้อมและจะซ่อนขวดน้ำพิเศษไว้ในกระเป๋ากีฬาเมื่อกระติกน้ำร้อนหมดอย่างรวดเร็ว ปากของฉันรู้สึกเหมือนทรายที่ไม่มีวันได้รับความชุ่มชื้น การถือน้ำไว้ในปากของฉันทำให้กระดาษทรายรู้สึกไม่ออกจากปากของฉัน แต่ความชื้นใด ๆ จะกระจายไปอย่างรวดเร็วเมื่อฉันกลืนลงไป การพูดคุยกลายเป็นเรื่องยากมากและทำได้ด้วยเครื่องดื่มในมือเท่านั้น นอกจากอาการทั้งหมดแล้วฉันเริ่มนอนไม่หลับเพราะต้องตื่นหลายครั้งในตอนกลางคืนเพื่อใช้ห้องน้ำ ฉันกังวลมากว่าฉันมีบางอย่างผิดปกติทางร่างกาย แต่ปล่อยให้ตัวเองรู้สึกป่วยอย่างน่าสังเวชโดยไม่สมควรเพื่อหลีกเลี่ยงการเผชิญหน้ากับความไม่ปลอดภัยที่ได้รับการประเมินโดยแพทย์
และคุณได้รับการวินิจฉัยผิดในตอนแรกหรือไม่?
เจ้าหน้าที่ ER ไม่ได้รับประโยชน์จากการประเมินเบื้องต้นของฉันมากนักเนื่องจากความดื้อรั้นของฉันในฐานะวัยรุ่นและฉันกลัวว่าจะมีบางอย่างผิดปกติ แน่นอนว่าฉันต้องปัสสาวะขณะนั่งอยู่ในห้องฉุกเฉินและพยาบาลก็ต้องการเก็บตัวอย่างเพื่อตรวจปัสสาวะ หลังจากส่งตัวอย่างปัสสาวะคืนให้พยาบาลภายในไม่กี่นาทีฉันก็เริ่มเห็นกลุ่มแพทย์และพยาบาลมารวมตัวกันนอกห้องของฉันข้างสถานีพยาบาลและได้ยินเสียงพูดคุยกันว่า“ มันกลายเป็นสีดำ” ไม่นานหลังจากที่ฉันได้ยินแม่เลี้ยงของฉันถามว่า "แย่ขนาดนั้นเลยเหรอ!" และเธอเริ่มร้องไห้ การรวมตัวของเจ้าหน้าที่สิ้นสุดลงและฉันกลัวว่าชีวิตของฉันกำลังจะสิ้นสุดลงเมื่อพวกเขาทั้งหมดเริ่มล้อมรอบเตียงของฉันด้วยความเร่งด่วน
โดยรวมแล้วคีโตนของฉันมีขนาดใหญ่มากฉันสูญเสียน้ำหนักประมาณ 20 ปอนด์ในช่วง 10 วันการมองเห็นของฉันเปลี่ยนไปจนถึงจุดที่ฉันสามารถมองเห็นได้ดีขึ้นโดยไม่ต้องใช้แว่นตาฮีโมโกลบิน A1c ของฉันสูงกว่า 14% และระดับน้ำตาลในเลือดมากกว่า 1200 mg / dL . สิ่งที่ฉันรวบรวมจากตับอ่อนของแพทย์ที่วาดด้วยมือบนผ้าปูที่นอนของฉันคือ Islets of Langerhans ของฉันทำให้ฉันล้มเหลวฉันกำลังจะมีชีวิตอยู่ แต่ฉันจะต้องจัดการกับโรคร้ายไปตลอดชีวิต ชีวิตของฉันยังไม่จบ แต่มันเป็นความตระหนักที่รุนแรงว่าฉันไม่ใช่ฮัลค์และสิ่งที่ฉันคิดว่าเป็นจุดจบในวัยเด็กของฉัน โรคเบาหวานเป็นโรคที่น่ากลัว แต่ในขณะเดียวกันก็ให้จุดมุ่งหมายและโอกาสในชีวิตของฉันที่จะขอบคุณ
น่าเสียดายที่เรื่องราวของฉันไม่ใช่เรื่องแปลก ดังที่คุณทราบแล้วการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภท 1 มักพบเมื่อนำเสนอในภาวะฉุกเฉินและเป็นอันตรายถึงชีวิตของโรคเบาหวานคีโตอะซิโดซิส (DKA)
ประสบการณ์ ER เบื้องต้นนั้นกระตุ้นให้คุณทำงานด้านการดูแลสุขภาพด้วยตัวเองหรือไม่?
ประสบการณ์ ER เป็นปัจจัยสำคัญในการเลือกอาชีพในที่สุดของฉัน อย่างไรก็ตามการวินิจฉัยโรคเบาหวานและการมีปฏิสัมพันธ์อย่างต่อเนื่องกับผู้ให้บริการทางการแพทย์หลายรายหล่อหลอมให้ฉันตัดสินใจเป็นพยาบาล หากไม่มีการวินิจฉัยโรคเบาหวานประเภทที่ 1 ตั้งแต่ยังเป็นวัยรุ่นฉันเกือบจะมั่นใจได้ว่าฉันจะหลีกเลี่ยงอาชีพทางการแพทย์ใด ๆ ความจริงง่ายๆก็คือฉันเป็นโรคกลัวเข็มขนาดใหญ่และฉันไม่สามารถแม้แต่จะสังเกตเห็นการฉีดยาใด ๆ โดยไม่ต้องประจบประแจงและเป็นลม การวินิจฉัยโรคเบาหวานหมายความว่าฉันต้องเผชิญหน้ากับความกลัวส่วนที่เหลือคือประวัติศาสตร์
คุณเคยมีประสบการณ์ ER อื่น ๆ ในฐานะผู้ป่วยหรือไม่?
การเข้ารับการตรวจ ER ทั้งหมดของฉันเนื่องจากการวินิจฉัยประเภทที่ 1 ของฉันไม่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวาน แต่ปัญหาเริ่มต้นเมื่อการจัดการตนเองของโรคเบาหวานไม่อยู่ในมือของฉันและฉันเกือบจะเสียชีวิตเนื่องจากความประมาท โดยส่วนตัวแล้วฉันคิดว่ามีอุปสรรคมากมายในการตอบสนองความต้องการของผู้ป่วยโรคเบาหวาน แต่ทุกคนที่เป็นโรคเรื้อรังเช่นความเหนื่อยหน่ายของผู้ดูแลการจัดการงบประมาณด้านการดูแลสุขภาพระบบการเมืองและระบบการรักษาพยาบาลในปัจจุบันล้วนมีบทบาทโดยขาด การดูแล จากประสบการณ์เดิมของฉันฉันพยายามสนับสนุนและมีอิทธิพลต่อระบบการดูแลสุขภาพในปัจจุบันของเราอยู่เสมอโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่เป็นโรคเบาหวาน
คุณสามารถบอกข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับงานของคุณที่คลีฟแลนด์คลินิกได้หรือไม่?
ฉันทำงานเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลผู้ป่วยเบาหวานและการศึกษา (DCES) ฉันสำเร็จการศึกษาระดับอนุปริญญาด้านการพยาบาลจากวิทยาลัยชุมชน Lorain County, วิทยาศาสตรบัณฑิตสาขาการพยาบาลจากมหาวิทยาลัยโอไฮโอและได้รับใบรับรองนักการศึกษาโรคเบาหวานที่ได้รับการรับรอง
ขณะนี้ฉันให้การศึกษาการจัดการตนเองสำหรับโรคเบาหวาน (DSME) ในการเยี่ยมชมเป็นกลุ่มหรือรายบุคคล นอกจากนี้ฉันเป็นผู้ฝึกสอนปั๊มที่ได้รับการรับรองสำหรับเครื่องปั๊มอินซูลินและ CGM ที่มีอยู่ในปัจจุบันทั้งหมด (เครื่องตรวจวัดระดับน้ำตาลแบบต่อเนื่อง) (ไม่รวม Eversense) ฉันยังสนุกกับการอำนวยความสะดวกในคลาสซีรีส์กลุ่ม CGM ระดับมืออาชีพ (บน Dexcom และ Freestyle Libre) กับเภสัชกรเพื่อระบุรูปแบบระดับน้ำตาลในเลือดทบทวนยากิจกรรมและการจัดการอาหารในปัจจุบัน ฉันคิดว่าตัวเองเป็นเทคโนโลยีโรคเบาหวานและภาษาที่สองของฉันคือปั๊มและการจัดการรูปแบบ CGM
DCES เป็นชื่อใหม่อย่างเป็นทางการสำหรับนักการศึกษาโรคเบาหวาน คุณคิดอย่างไรกับการเปลี่ยนแปลงนั้น?
ฉันเชื่อว่าการกำหนด DCES จะช่วยให้ผู้อื่นรู้ว่าเราไม่ได้เป็นเพียงแค่การให้ความรู้เกี่ยวกับโรคเบาหวานเท่านั้น ในความเป็นจริงบทบาท DCES (เดิมชื่อ CDE) เป็นบทบาทที่มีหลายแง่มุมเสมอในการประเมินการพัฒนาแผนการดูแลตนเองของแต่ละบุคคลการระบุอุปสรรคในการดูแลสุขภาพการให้ความรู้การพัฒนาโครงสร้างการสนับสนุนการทำงานร่วมกับบุคคลเพื่อสร้างและดำเนินการตามเป้าหมายที่ชาญฉลาดสนับสนุน และอื่น ๆ อีกมากมาย ตามที่เป็นจริงกับหลาย ๆ อาชีพชื่อนี้ไม่ได้ให้ความยุติธรรมกับการดูแลที่มีให้ แต่โดยเฉพาะ CDE ดูเหมือนจะมุ่งเน้นไปที่งานเดียวมากเกินไป ฉันหวังว่าการกำหนด DCES ใหม่จะกระตุ้นให้บุคลากรทางการแพทย์ บริษัท ประกันภัยและผู้ป่วยโรคเบาหวานรับทราบถึงความเชี่ยวชาญของเราในการดูแลผู้ป่วยโรคเบาหวาน
T1D ของคุณเองมีบทบาทอย่างไรในการทำงานกับผู้ป่วย?
การเป็นโรคเบาหวานประเภท 1 ไม่ได้ทำให้ฉันเป็น DCES แต่ช่วยให้ฉันเข้าใจในหลาย ๆ ด้านของการจัดการโรคเบาหวานได้อย่างง่ายดาย ฉันยินดีเสมอที่ผู้ให้บริการเปิดเผยการวินิจฉัยของฉันกับผู้ป่วยหากพบว่ามีความเกี่ยวข้องหรือเป็นจุดขายในการขอบริการของฉัน ผู้ป่วยบางรายขอมาพบฉันเพียงแค่รู้ว่าฉันเป็นโรคเบาหวาน ข้อเสนอแนะจากผู้ป่วยที่ทำงานร่วมกับนักการศึกษาที่ไม่เป็นโรคเบาหวานคือความรู้สึกขาดการเชื่อมต่อหรือขาดความเข้าใจเมื่อพยายามอธิบายภาระทางร่างกายและอารมณ์ของการจัดการโรคเบาหวาน
แม้ว่าจะไม่จำเป็นต้องเปิดเผยการวินิจฉัยโรคเบาหวานของฉัน แต่ฉันเชื่อว่ามันช่วยในการสนับสนุนและรักษาพลังบวกในยามที่ยากลำบาก ฉันชอบเล่าเรื่องราวอุบัติเหตุส่วนตัวของฉันเกี่ยวกับการจัดการโรคเบาหวานซึ่งอาจทำให้หัวเราะได้ง่ายมากเกินกว่าจะยอมรับได้ สำหรับผู้ที่ไม่ได้เชื่อมต่อกับนักการศึกษาที่ถูกต้องฉันขอแนะนำให้คุณมองต่อไปและอย่ายอมแพ้ มี DCES ที่น่าทึ่งมากมายอยู่ที่นั่นไม่ว่าจะเป็นโรคเบาหวานหรือไม่ก็ตามซึ่งอาจส่งผลกระทบอย่างมากด้วยความระมัดระวัง ในฐานะ DCES ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับโอกาสในการเชื่อมต่อและสนับสนุนคนจำนวนมากในระดับบุคคลที่จัดการโรคเบาหวาน เมื่อฉันทำได้ดีที่สุดการเยี่ยมชมการศึกษาจะเน้นไปที่การทำความเข้าใจการเดินทางของบุคคลที่เป็นโรคเบาหวานและสอดแทรกภูมิปัญญาใหม่ ๆ ไปพร้อมกัน
คุณคิดว่าการเปลี่ยนแปลงล่าสุดในการดูแลผู้ป่วยเบาหวานคืออะไร?
การเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่ที่สุดที่ฉันได้เห็นคือพระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพงที่ผ่าน (ในปี 2010) เพื่อป้องกันไม่ให้ บริษัท ประกันภัยปฏิเสธความคุ้มครองสำหรับเงื่อนไขที่มีอยู่ก่อนความก้าวหน้าของระบบอัตโนมัติด้วยปั๊มเสริมเซ็นเซอร์ประสิทธิภาพที่ดีขึ้นของระบบ CGM และต้นทุนที่เพิ่มขึ้นของ อินซูลิน.
เมื่อพูดถึงค่าใช้จ่ายที่สูงคุณเคยมีปัญหาในการเข้าถึงหรือความสามารถในการจ่ายที่เกี่ยวข้องกับโรคเบาหวานหรือไม่?
ใช่. การไปเรียนที่วิทยาลัยทำงานนอกเวลา 35 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ทำงานใต้โต๊ะใช้ชีวิตด้วยตัวเองและเรียนรู้การเงินส่วนบุคคลและการจัดการงบประมาณหมายถึงการเสียสละสุขภาพของฉันเพื่อตอบสนองความต้องการขั้นพื้นฐานอื่น ๆ โรคเบาหวานเป็นงานประจำอีกงานหนึ่งที่ฉันไม่สามารถทำได้เมื่อโตเป็นผู้ใหญ่
ตอนนี้คุณตื่นเต้นอะไรเกี่ยวกับนวัตกรรมโรคเบาหวาน?
ทุกอย่าง! ฉันหวังว่าเมื่อนวัตกรรมใหม่ ๆ ออกสู่ตลาดจะช่วยลดภาระในการจัดการโรคเบาหวานและปรับปรุงผลลัพธ์ด้านสุขภาพ บางครั้งฉันพูดติดตลกกับคนรอบข้างว่างานต่อไปของฉันจะทำงานที่ร้านกาแฟที่ฉันชอบหลังจากได้เห็นการวิจัยและเทคโนโลยีโรคเบาหวานจำนวนมากที่ได้รับการพัฒนาในช่วงทศวรรษที่ผ่านมา
ทำไมคุณถึงตัดสินใจสมัครเข้าร่วมการแข่งขัน DiabetesMine Patient Voices Contest?
ฉันต้องการเป็นผู้สนับสนุนชั้นนำสำหรับผู้ที่จัดการกับโรคเบาหวานและแบ่งปันข้อมูลเชิงลึกความคิดความกังวลและเรื่องราวส่วนตัวและเป็นมืออาชีพของฉันเพื่อหวังว่าจะช่วยเหลือชุมชนผู้ป่วยโรคเบาหวาน ฉันคิดว่าตัวเองเป็นผู้เล่นในทีมเปิดรับแนวคิดใหม่ ๆ และเป็นผู้เรียนที่กระตือรือร้น แต่ฉันมักจะปรับมุมมองความผิดหวังและความกังวลของตัวเองด้วยระบบปัจจุบันและการบำบัดรักษาในปัจจุบัน การสมัครเข้าร่วมการแข่งขันนี้เป็นโอกาสที่ดีในการแบ่งปันมุมมองและแนวคิดของฉันเพื่อหวังว่าจะเป็นตัวแทนและมีส่วนร่วมในชุมชนเบาหวานที่น่าทึ่งนี้
DiabetesMine ทำงานได้อย่างยอดเยี่ยมโดยนำแนวทางการทำงานร่วมกันในการเข้าถึงชุมชนที่น่าสนใจเพื่อประโยชน์ของผู้อื่น ด้วยความขอบคุณและความเคารพฉันขอขอบคุณสำหรับการสนับสนุนและรวมถึงเสียงของผู้ที่จัดการกับโรคเบาหวาน ฉันหวังว่าจะตอบคำถามของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่สำคัญและส่งเสริมความต้องการในการเข้าถึงการศึกษาโรคเบาหวานที่เพิ่มขึ้นในทุกกลุ่มของการดูแล นอกจากนี้ฉันชอบแบ่งปันความคิดมุมมองหรือการแก้ไขปัญหาเกี่ยวกับอะไรก็ตามรวมถึงเทคโนโลยีโรคเบาหวาน
Gotcha. หากคุณสามารถให้ข้อเสนอแนะที่สำคัญกับผู้เล่นในอุตสาหกรรมได้คุณจะบอกอะไรพวกเขา
สำหรับอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพ / ผู้ให้บริการ: คิดว่าทุกคนเป็นสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนที่ใกล้ชิด ทุกคนมีเรื่องราวและประวัติศาสตร์ที่ไม่เหมือนใครซึ่งจะอธิบายถึง“ ทำไม” และ“ อย่างไร” ที่เกี่ยวข้องกับการปฏิบัติและพฤติกรรมการดูแลตนเอง การดูแลสุขภาพจะไม่มีวันสมบูรณ์แบบ แต่เป็นความรับผิดชอบของเราที่จะทำให้ดีที่สุดด้วยเวลาและทรัพยากรที่จัดสรรเพื่อสร้างความแตกต่างที่มีความหมายในชีวิตของผู้คน อย่าเจาะลึกผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่ไม่ดีของบุคคลหรือการปฏิบัติในการดูแลตนเองเท่ากับการไม่ใส่ใจตนเอง
สำหรับอุตสาหกรรมเทคโนโลยี: น้อยลงถ้าความปลอดภัยไม่เสียสละ ความเหนื่อยหน่ายของโรคเบาหวานการปฏิบัติจริงความเหนื่อยล้าจากสัญญาณเตือนความทุกข์ของโรคเบาหวานภาพลักษณ์ของตัวเองความสะดวกในการใช้งาน (รวมถึงตัวเลือกสำหรับผู้ที่มีปัญหาทางการได้ยินและคนตาบอดตามกฎหมาย) ความสามารถในการจ่ายและการเข้าถึงควรอยู่ในใจของทุกคนที่พัฒนา / เผยแพร่เทคโนโลยีโรคเบาหวาน
ขอบคุณนิค! เราแทบรอไม่ไหวที่จะพบคุณในโครงการ Fall 2019 DiabetesMine University ในซานฟรานซิสโก
