MS ของคุณแย่แค่ไหน? 7 เรื่องบ้าๆที่คนถามฉัน

เมื่อคุณได้รับการตรวจวินิจฉัยด้วยภาวะที่ไม่สามารถคาดเดาได้เช่นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) มีหลายสิ่งที่แพทย์ของคุณจะช่วยเตรียมความพร้อมให้คุณ กระนั้นก็เป็นไปไม่ได้ที่จะเตรียมรับมือกับสิ่งที่โง่เขลาโง่เขลาและบางครั้งก็ไม่เหมาะสมที่ผู้คนจะถามคุณเกี่ยวกับความเจ็บป่วยของคุณ

“ คุณไม่ได้ดูป่วยด้วยซ้ำ!” เป็นสิ่งที่ผู้คนพูดกับฉันเกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นในบางครั้งของฉันและนั่นเป็นเพียงจุดเริ่มต้น ต่อไปนี้เป็นคำถามและความคิดเห็นเจ็ดข้อที่ฉันได้กรอกไว้ในฐานะหญิงสาวที่อาศัยอยู่กับ MS

1. ทำไมคุณไม่งีบหลับ

อาการอ่อนเพลียเป็นหนึ่งในอาการที่พบบ่อยที่สุดของ MS และมีแนวโน้มที่จะแย่ลงเมื่อผ่านไปในแต่ละวัน สำหรับบางคนมันเป็นการต่อสู้อย่างต่อเนื่องที่การนอนหลับไม่เพียงพอจะแก้ไขได้

สำหรับฉันการงีบหลับหมายถึงการเหนื่อยและตื่นขึ้นมาอย่างเหนื่อยล้า ไม่ฉันไม่ต้องการงีบหลับ

2. คุณต้องการหมอหรือไม่?

บางครั้งฉันพูดไม่ชัดในขณะที่พูดและบางครั้งมือของฉันก็ล้าและสูญเสียการยึดเกาะ มันเป็นส่วนหนึ่งของการอยู่ร่วมกับสภาพ

ฉันมีแพทย์ที่ฉันพบเป็นประจำเกี่ยวกับ MS ของฉัน ฉันเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางที่ไม่สามารถคาดเดาได้ แต่ไม่ฉันไม่ต้องการหมอในตอนนี้

3. โอ้นี่ไม่ใช่อะไร - คุณทำได้

เมื่อฉันบอกว่าฉันลุกขึ้นไม่ได้หรือเดินไปที่นั่นไม่ได้ฉันก็หมายความอย่างนั้น ไม่ว่าคุณจะคิดว่ามันดูเล็กหรือง่ายแค่ไหนฉันก็รู้ว่าตัวเองทำอะไรได้และทำไม่ได้

ฉันไม่ได้ขี้เกียจ ไม่มีจำนวน“ มาเลย! แค่ทำมัน!" จะช่วยฉัน ฉันต้องรักษาสุขภาพของตัวเองก่อนและรู้ขีด จำกัด ของตัวเอง

4. คุณได้ลอง [ใส่วิธีการรักษาทางการแพทย์ที่ไม่มีมูล] หรือยัง?

ใครก็ตามที่เป็นโรคเรื้อรังอาจเกี่ยวข้องกับการรับคำแนะนำทางการแพทย์ที่ไม่พึงประสงค์ แต่ถ้าไม่ใช่แพทย์ก็ไม่ควรให้คำแนะนำในการรักษา

ไม่มีอะไรสามารถแทนที่ยาที่ผู้เชี่ยวชาญแนะนำได้

5. ฉันมีเพื่อน…

ฉันรู้ว่าคุณพยายามที่จะเชื่อมโยงและเข้าใจสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ แต่การได้ยินเกี่ยวกับทุกคนที่คุณรู้จักว่าใครเป็นโรคร้ายนี้ก็ทำให้ฉันเสียใจ

นอกจากนี้ไม่ว่าฉันจะมีความท้าทายทางร่างกาย แต่ฉันก็ยังคงเป็นคนธรรมดา

6. เอาอะไรหน่อยได้ไหม?

ฉันกินยาอยู่แล้ว ถ้าการกินยาแอสไพรินสามารถช่วยโรคระบบประสาทของฉันได้ฉันคงจะลองไปแล้ว ถึงแม้จะทานยาทุกวัน แต่ฉันก็ยังมีอาการ

7. คุณแข็งแกร่งมาก! คุณจะผ่านมันไปได้!

โอ้ฉันรู้ว่าฉันเข้มแข็ง แต่ยังไม่มีวิธีรักษา MS ในปัจจุบัน ฉันจะอยู่กับมันไปทั้งชีวิต ฉันจะไม่ผ่านเรื่องนี้ไปได้

ฉันเข้าใจว่าผู้คนมักพูดสิ่งนี้จากที่ดีๆ แต่นั่นไม่ได้หยุดฉันจากการถูกเตือนว่ายังไม่ทราบวิธีการรักษา

ซื้อกลับบ้าน

เช่นเดียวกับอาการของ MS ที่ส่งผลกระทบต่อผู้คนแตกต่างกันคำถามและความคิดเห็นเหล่านี้ก็เช่นกัน บางครั้งเพื่อนสนิทของคุณอาจพูดผิดแม้ว่าพวกเขาจะมีเจตนาดีก็ตาม

หากคุณไม่แน่ใจว่าจะพูดอะไรกับความคิดเห็นที่ใครบางคนพูดเกี่ยวกับ MS ของคุณให้ใช้เวลาสักครู่ก่อนที่คุณจะตอบกลับ บางครั้งวินาทีพิเศษเหล่านั้นสามารถสร้างความแตกต่างได้ทั้งหมด

Alexis Franklin เป็นผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยจาก Arlington, VA ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 21 ปีตั้งแต่นั้นมาเธอและครอบครัวของเธอได้ช่วยหาเงินหลายพันดอลลาร์สำหรับการวิจัย MS และเธอได้เดินทางไปยังพื้นที่ที่ใหญ่กว่า DC เพื่อพูดคุยกับคนอื่น ๆ ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าอายุน้อย ผู้คนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอกับโรคนี้ เธอเป็นแม่ที่รักของมินนี่ผสมชิวาวาและชอบดูฟุตบอลอินเดียนแดงทำอาหารและถักโครเชต์ในเวลาว่าง